Bezoekje Erasmus

Ook ik ben druk deze maand, vooral met mezelf enzo, dus enig oponthoud wat betreft een update.

Donderdag 6 december had ik een afspraak bij het Erasmus. Gelukkig midden op de dag, zodat we net na de files konden vertrekken en net voor de files weer droog en warm thuis zaten. Daarnaast hadden we ook geluk met het weer, want een dag later een enthousiaste poging van de weergoden tot een echte winter.

Klagen!

Wat ik nu aan het doen ben?? een dikke vette klachtbrief aan het schrijven naar de directie van het AMC. En daar ben ik goed in...
Hoe geweldig mijn artsen ook zijn, hoe geweldig de verpleegafdeling ook is. DE ADMINISTRATIE IS RUK!!!!!!!!!!!!!!!! met de hoofdletter R!

Ik heb natuurlijk al aardig wat meegemaakt op administratief gebied in het AMC, heb altijd vol begrip gedacht, het zijn mensen, iedereen maakt foutjes, ik zie het door de vingers, ik ben de zoveelste patient, maar vandaag was daar de spreekwoordelijke DRUPPEL die mijn emmer deed OVERSTROMEN. Excuus voor de hoofdletters, dat is om mijn frustratie te benadrukken.

Ik word net gebeld door het AMC.

"Ja goedemiddag, ik heb even een vraagje. Ik moest van uw arts uw gegevens opvragen bij het Erasmus, maar ik krijg net een fax van ze terug dat u niet als patient bekend bent? Klopt dit? Ik snap het niet"

En toen ging het licht uit.....

Mijn gegevens opvragen bij het erasmus??? hoezo mijn gegevens opvragen bij het Erasmus?
Ik ben al anderhalf jaar bij jullie onder behandeling/onderzoek en u moet mijn gegevens juist doorsturen NAAR het Erasmus.

"Ooooh dan heb ik het verkeerd begrepen"

Ik kan er een boek over schrijven, we zijn ook pas weer 2 weken verder...grrrrr....

10 november WORLDWIDE NET CANCER AWARENESS DAY!

 

 

Van 020 naar 010

Hier moest ik even over nadenken. Hoe schrijf je iets op dat je zelf lastig bevatten kan en gewoonweg ingewikkeld is.

Ik dacht altijd nog “dat halen we wel even weg en dan ben ik beter”, maar het duurde en duurde. Laat dat even maar weg, evenals beter.  Voorlopig lijkt het er op dat het meer de vorm van een chronische ziekte krijgt. Een hardnekkig blijvertje.

Tot je een ons weegt..

Wat moet ik zeggen. Je verzint dit niet. 3 maal is scheepsrecht was vandaag mijn motto. Elke keer als de telefoon ging gisteren dacht ik 't zal toch niet. Hij ging een paar keer, maar geen enkele keer zag ik (020) 566 in mijn scherm, het o zo bekende nummer van het AMC.

Een zucht....geeft lucht

En nu dacht je de "spectaculaire" uitslag te lezen, maar NEE....geen uitslag, geen ziekenhuisuitje vandaag.
Opnieuw werd ik gisteren gebeld dat de bloeduitslagen nog niet binnen zijn. Geïrriteerd vroeg ik hoe dat nou kan, mijn arts had gezegd een weekje en we zijn nu 2 weken verder.

Er zijn nog pieeeep wachtenden voor u!

Om niet in de files te staan vertrokken we vorige week na spitstijd, nuchter. Houdt nuchter voor een bloedafname in dat je ook geen water mag drinken? En tandpasta? OEPS, slik ik net een beetje tandpasta door.  Volgens Google (en dus iemand die net als ik allerlei onzin de wereld in gooit) mag je nog heldere dranken nemen. Ik vermoed dat 7-up daar buiten valt en voor de zekerheid neem ik dus gewoon maar helemaal niks. 

Verzzzzzzzzoek

Het is mijn eigen schuld, van de week deed ik het weer. De spreekwoordelijke goden verzoeken.

Even tussendoor....thanx!

Voor alle steun op welke manier dan ook....

Dam tot Dam

Elk jaar in de maand september staat Zaandam een dag op zijn kop. Zo’n 50.000 fanatiekelingen rennen van de Dam in Amsterdam naar de Dam in Zaandam. Het overgrote deel rent hem al dan niet fluitend uit. Een deel wandelt. Een aantal sleept zichzelf over de finish, om daar vervolgens totaal uitgeput ter aarde te storten. En een enkeling laat zichzelf halverwege door een bezemwagen opvegen. Waarom doen die mensen zichzelf dat toch aan? Niet aan mij besteed. Ik weet dat ik het niet kan, dus waarom zou ik mezelf dan overhalen het wel te doen. Ik ben weer goed in andere dingen.

Vervelen(d)

Ik verveel me dood. Niet te letterlijk nemen, en uiteindelijk is ook bewezen dat je van verveling niet echt doodgaat. Staat op internet dat onderzoek. Ik ken namelijk het internet uit mijn hoofd. Je moet toch wat….

Operatie-uitslag

Dinsdagochtend de drukste dag van de week op de weg. Ondanks dat er in Noord-Holland nog een week vakantie is, gaan we toch maar vroeg op pad. De route huis - AMC Amsterdam leidt ons langs de coentunnel en op sommige dagen kunnen we al aansluiten in de file voor ons huis. Dit keer niet en we zijn dus veel te vroeg. Dat is mooi, want ik loop nog steeds niet geheel soepeltjes en al zijn we inmiddels ongeveer 80x in het AMC geweest, we moeten altijd zoeken.

Octreotide scan

Dat zit er weer op, ik ben weer gescand. Een octreotide scan stond dit keer op het programma.
Woensdag mocht ik komen voor een injectie met daarin verwerkt het stofje octreotide. Dit is licht radioactief, maar licht genoeg om gewoon mee naar huis te mogen. Vervolgens heeft dit 24 uur nodig om zich aan de tumorcellen te hechten.

Grrrrrrriep!

Ik had nu op zijn minst al een polonaise door de woonkamer moeten kunnen waggelen. Niet alleen om te vieren dat ik vanmorgen weer wakker werd (wat overigens iedereen zou moeten doen; wakker worden én dat vieren) maar ook omdat ik nu 2,5 week na de operatie langzaamaan elke dag een paar stappen meer zou moeten lopen.

Het wond...euhm went...

Ik werd al onpasselijk van het gaatje in mijn arm waar het infuus zat. En van het idee (ja het idee) dat er een "lijn" in mijn nek zat. Dus je snapt hoe mijn knieën beginnen te knikken als ik de snee in mijn buik bekijk.

En toen liep het toch weer anders dan gepland

Zo dacht ik voor de operatie nog na over welk onderwerp ik daarna moest gaan bloggen. Want na mijn succesoperatie waarbij alles weggehaald zou worden, zou ik toch geen schrijfstof meer hebben over deze ziekte. En toen werd ik wakker....

Een goede voorbereiding is het halve werk

Dus mocht ik mij gisteren melden bij het AMC voor een gesprek met de anesthesioloog. Samen hebben we een lijst doorlopen met allerlei vragen omtrent mijn gezondheid.

Ciao!

En daar zijn we weer. Terug in Nederland.

Mevrouw Kuway it is...!

Wat heb ik genoten……ik heb zooooooo’n mooie dag gehad. Wij hebben zoooo’n mooie dag gehad.

Vakantievooruitzichten...

Gisteren een aardbeving in het noorden van Italië. Bologna om precies te zijn. Het is nog zo'n 150 km (en anderhalve maand) weg van onze geplande vakantie aan het Gardameer. Maar toch...

Ik lijk het op te zoeken....die gezelligheid...

Vrij gezellig!

12 mei stond de vrijgezellenparty op de planning, maar mijn lijf liet het afweten dus werd de boel verplaatst.
Hij was al enigzins aangepast; geen hele dag slenteren, geen afsluiter in de kroeg.....
Maar toen ik me een aantal dagen aardig beroerd voelde en eigenlijk geen puf had voor wat dan ook, werd een totaal aangepaste versie bedacht. Niks geen geslenter waar dan ook, maar heerlijk thuis bij mijn schone zuster.

Drukte alom

Druk, druk, druk….met mezelf vooral.

Laatste weken barstende koppijn, buikpijn, vermoeider, kortom beroerder.

Het is wel een beetje raar, 32 jaar...

En toen was er weer een jaar voorbij :-)

32, dat was altijd heel oud, toen ik nog niet oud was.

Niet in de lengte en niet in de breedte :-))

Ook niet in de diepte, of hoogte. Het is maar net hoe je het bekijkt.
De uitslag van de echo is binnen.

Première

Gisteren was het zover, de première....erg spannend, maar ook erg trots.

Baalx3

Soms is het gewoon allemaal even ruk!

Vooral als je moet toegeven dat je iets niet kunt. Niet dat ik ooit de illusie had fotomodel te worden, of topsportster. Maar de dingen niet meer doen zoals je ze altijd deed, doordat je dat fysiek gewoon niet redt.

PromoZien

En zo zijn er weer een aantal weken voorbij. Weken waarin mijn lijf niet helemaal fit voelt.

Op safari

Een tijd geleden vroeg de NET-groep mij of ik mee zou willen werken aan een film(pje). Er bestaan reeds 2 films. In de eerste film kreeg je een uitleg over NET, in de tweede film een uitleg over de diverse behandelingen, en nu de derde film over patiënten. Wat doet het met je en hoe ga je er mee om.

Met de billen bloot

Wat is dat toch grappig he…op het moment dat je bent bevallen, kan het je geen reet schelen, wie die reet nog bekijkt. Nou ja….misschien wel een beetje, maar minder dan voorheen.
Zo ook de injectie Somatuline die regelrecht je gat in wordt gejast, daar stond ik weer met de billen bloot.

Operatie Lever!

De leveroperatie staat op de planning. Althans vooralsnog is augustus de maand waarin het gaat gebeuren. Spannend!

Op een mooi 2012!

Via deze weg wensen wij iedereen een bijzonder mooi, liefdevol en gelukkig 2012! En bovenal een goede gezondheid!

Ik begin mijn jaar gezellig met een griep/keelontsteking die al de halve familie gevloerd heeft. Dit bericht dus ook vanuit bed ;-)

Oudjaarsdag leek het goed te gaan. Oliebollen gebakken en daarna was het over. Koorts en niet lekker. Slikken gaat zo goed als niet. bah!

Maar goed, de kleine meid sliep door al het vuurwerkgeweld heen. Kwam denk ik door haar hand ;-) Zie foto....

Dan gaan we op naar 10 januari. Het gesprek met de chirurg. Het AvL had als advies dezelfde aanpak als het AMC. Het operatief verwijderen van de tumor. En als mijn buik dan open is kunnen ze direct inwendig kijken of de primaire tumor mogelijk in de twaalfvingerige darm zit. Deze is nogal lang en lastig goed te bekijken. Dus ben erg benieuwd naar het gesprek. Deze chirurg is gespecialiseerd in NET.

Eerst even "uitzieken"