Geduld wordt (hopelijk) beloond...

Nadat ik me ontzettend kwaad had gemaakt om mijn voicemail heb ik even alles van me afgezet en mijn gevoelens omgezet in een brief, gericht aan mijn arts. Ik kan blijven bellen, maar hij is nooit om mijn tijd beschikbaar. Logisch ook.
Vrijdagmiddag belde hij mij op. Hij was blij dat ik mijn vragen zo duidelijk had opgeschreven, en samen hebben we mijn verhaal doorlopen. Hij kon me op alle vragen een duidelijke uitleg geven en heeft me toch weten gerust te stellen. Voor even dan, want het dringt nog steeds niet helemaal door. Het ziet er gewoon naar uit dat ik hier voorlopig mee zal moeten leven.

Waar het op neer komt is het volgende
Het is een neuro endocriene tumor, dat staat vast. Alleen het type wordt nog over getwijfeld. Men dacht in eerste instantie een gastrinoom, gezien alle klachten en uitslagen etc. Maar een gastrinoom zou ernstige zweren in de maag geven en die heb ik niet.
Er is nog steeds geen uitslag binnen van de gastrine. Dat is het hormoon dat een gastrinoom aanmaakt. Afhankelijk van deze uitslag kunnen ze zien of het echt een gastrinoom is of een ander type NET (hee, brood heb je ook in allerlei soorten...)
En het feit dat de primaire tumor zich schuil houdt, helpt ook niet echt mee.

Aangezien mijn arts 2 weken geleden nog zei "ze moeten eruit" had ik hem gevraagd waarom hij hier ineens anders over dacht. In mijn optiek was er niets veranderd.
Als de tumoren aan de zijkant van mijn lever hadden gezeten, dan had hij gezegd snij weg, maarrrrrrr...ze zitten niet aan de zijkant, ze zitten in het midden (ook fijn) Dus maakt dit de leveroperatie ineens een stuk gecompliceerder. Er zitten meer risico´s aan vast, waarover eerst goed bekeken moet worden of die het wel waard zijn. Alle artsen in het overleg waren het er over eens; nu nog geen operatie, niets overhaasten.

Wat ze nu eerst willen doen is in oktober opnieuw een CT scan maken. Op basis daarvan kunnen ze zien of en hoeveel de tumor gegroeid is. Dan heb ik een week later een gesprek met mijn arts en vervolgens een gesprek met een leverarts en een chirurg die gespecialiseerd is in NET. Zij zullen dan alle risico´s en mogelijke behandelingen en/of operatie met mij bespreken omtrent de levertumoren. Dan wordt in overleg met mij besloten wat te doen.

Huiduitzaaiingen
Verder had ik hem gevraagd naar huiduitzaaiingen (soms kun je ook echt teveel lezen!) Maar goed, ik heb al enige tijd vreemde bultjes/vlekjes op mijn huid. Er zijn een aantal personen die al hebben gezegd, ga daar eens mee naar de dokter, maar ik dacht er te makkelijk over en door alle gezelligheid de afgelopen maanden ben ik er niet aan toegekomen.
Nu moet er toch maar even naar gekeken worden, niet dat ik er vanuit ga dat. Maar een bevestiging dat het niets is, zou fijn zijn. Dus volgende week langs de huisarts. Zij kan bepalen of er een biopt nodig is, dan alsnog naar het AMC. 


Erfelijkheid
Soms is een gastrinoom onderdeel van een erfelijke stoornis, Meervoudige Endocriene Neoplasie (MEN) genaamd, waarbij tumoren uit de cellen van verscheidene endocriene klieren ontstaan. Dus ik heb gevraagd of hier al naar gekeken is. Mocht definitief blijken dat het een gastrinoom is, dan zal hier naar gekeken worden. Mijn arts kent iemand die al 30 jaar expert is op het gebied van MEN. Maar, ook dat is weer zeldzaam. Maar ja, zeldzaam kan ook uitgelegd worden als: er moet er toch minimaal 1 de sjaak zijn.

NET en zwangerschap
Ik was 7,5 maand geleden nog zwanger. 9 maanden lang heb ik mijn baby in mijn buik gedragen. De tumoren zaten er toen waarschijnijk al, groeiden. Ik ben er van overtuigd dat de kwalen heftiger zijn geworden naarmate de zwangerschap vorderde. Alles kwam meer in de verdrukking, zo ook mijn lever.
Maar goed, er leefde een klein meisje in mij. Is het dan echt niet mogelijk dat zij iets van afwijkende cellen heeft ontvangen. Dat is toch wat door je hoofd spookt. Of andersom, kan zij niet iets bij zich dragen dat naar mij toe is gegaan. Ja ik bedoel die primaire tumor moet ergens gebleven zijn, dacht ik met mijn medisch brein.
Dat is gelukkig NIET mogelijk. Wat heerlijk om dat te horen!!

Met de pijn moet ik voorlopig leven. Nu is het ook niet zo dat ik krom lig, zoals ik eerder wel deed. Maar goed, pijnloos was fijner geweest. Ik heb het idee dat het continue zeurt en in een soort van aanvallen erger wordt. En hoe meer ik ga nadenken over vroeguh (wat voor mij best lastig is aangezien ik vaak niet eens meer weet wat ik vorige week deed) hoe meer naar voren komt dat ik periodes heb gehad waarin ik me zwaar beroerd voelde. Maar ja, kwam dat hierdoor of was dat toen iets anders. Dat zal altijd een vraag blijven.

Het blijft vreemd, het blijft moeilijk en het blijft ook moeilijk uit te leggen. Wat het is, hoe ik me voel en waarom ze doen, wat ze doen.....ik kan alleen zeggen dat ik er vanuit ga dat ze doen wat ze kunnen. En ik kan alleen maar hopen dat het uiteindelijk allemaal goed te behandelen is.
Positief denken, positief blijven...

Zoekt en gij zult geduld vinden....

Net dat ene moment dat ik de kleine op bed leg, vóór 15:00 uur (hij zou tussen 15:00 en 20:00 uur bellen), belt hij. Ongelooflijk, mis ik zijn oproep. Er is een voicemailbericht achtergelaten.

“Met dokter piep van het AMC. Ik heb gister nogmaals overleg gehad met vele artsen. We hebben nogmaals alle scans en resultaten bekeken. Wij hebben de situatie dat wij iets in de lever hebben zitten, een zogenaamde neuro endocriene tumor. Maar wij weten op dit moment ook niet waar hij vandaan komt. Wij wachten ook nog op de bloeduitslagen van 1 hormoon. Wij stellen voor een controle in november om te kijken of er beweging in de tumor zit. Dus wij hebben besloten om nog even niks te doen. Normaal gesproken groeit die heel langzaam.”

En nu….nu moeten we wachten.  Serieus? Had ik nu niet lang genoeg gewacht?? Mijn eerste MRI scan was in maart, dat is een half jaar geleden. Tussen de eerste en de laatste scan is toch al te zien of er beweging in zit?

Moet ik wachten op het groter worden van de twee tumoren in mijn lever. Groeien doen ze wel, anders zaten ze er nu niet, alleen is de vraag in welk tempo. Niemand weet dat tempo nog, toch? Of weet het AMC dat wel en ik nog niet?

Misschien wachten we ook wel op de groei van de primaire tumor. Zodat hij toch een keer zichtbaar wordt op een scan, of een echo of welk onderzoek dan ook. Ik heb dan liever dat ze daar naar kijken, NADAT die in mijn lever zijn verwijderd.

De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose het meest frequent wordt gesteld varieert van 55 tot 75 jaar. Nu vinden ze het bij mij al op 31 jarige leeftijd, dat is dus bijtijds, of te vroeg. Maar om dan vervolgens alsnog te gaan zitten wachten.  WAAROP WACHTEN WE??? Tot hij verder uitzaait, tot de uitzaaiingen of de primaire tumor zo groeien dat het operatief niet te verwijderen is? Of is dat allemaal te ver gezocht?

Wat is er veranderd sinds de laatste keer dat mijn arts nog riep “ze moeten verwijderd worden”, dat we een gesprek voerden over een leveroperatie, die over zo´n 6 tot 8 weken zou plaatsvinden, waarvoor ik moest rekenen op ongeveer 2 weken ziekenhuis. Van uitstel komt afstel en dat lijkt me in dit geval niet zo´n goed idee.

De darmklachten zijn zo goed als weg. Tenminste. Daarvoor moet ik Omeprazol slikken. Dat is tegen de aanmaak van overtollig maagzuur, maar dat draagt blijkbaar ook bij aan het niet hebben van diarree. Slik ik 1 dag geen Omeprazol, zoals ik het bijvoorbeeld de avond van de terugreis vanuit Frankrijk was vergeten,  dan heb ik de dag erna een toiletdag. Verder blijf ik moe.  Word ik fit wakker, val ik halverwege de dag om van vermoeidheid. Word ik ´s nachts wakker snakkend naar lucht, dan is het net of ik me heb verslikt. Zo nu en dan misselijk. Pijn in het levergebied, een drukkend gevoel. En heb ik sinds 3 weken last van mijn gewrichten, met name mijn voeten/enkels en handen. Maar of dat laatste hiermee te maken heeft, geen idee.

Ik heb dus kanker, maar er wordt (voorlopig) niets aan gedaan. Sjee, hier kan ik even niet de humor van inzien.

Ik heb trouwens teruggebeld, want met dit voicemailbericht kan ik natuurlijk helemaal niks. Ik wil wel graag een duidelijke verklaring waarom het er 2 weken geleden nog uit MOEST en we over een leveroperatie spraken en het nu ineens nog bijna 2 maanden kan blijven zitten. Er is niets veranderd. Helemaal niets. 1 onderzoek en dat was van mijn maag en alvleesklier en daar kwam niets uit.

Maar goed, mijn arts was in gesprek met een andere patient en zou mij terugbellen. “hou je telefoon bij de hand” zei zijn assistente. Nu 7 uur later, gokkend dat mijn arts al op 1 oor ligt, heb ik mijn telefoon nog steeds bij de hand, wachtend.

Ik snap best dat er meer patiënten zijn dan ik. En ik snap best dat hij prioriteiten stelt. Maar voor MIJ heeft dit prioriteit en ik ben klaar met wachten…actie!

Bedankt....

voor je bloemen, je kadootje, je kaart, je telefoontje, je smsje, je ping, je whatsapp, je e-mail, je bezoek.....

Oftewel bedankt voor je STEUN! Dat doet een mens goed :-)

Echo endoscopie

Ik ben er al om kwart voor 8. Heb mijn boek meegenomen om de tijd wat te doden. Ik zit er immers alleen.
Het was nog te vroeg om Joarah bij het kinderdagverblijf te brengen. En ik wil ook niet dat zij en Jean-Paul 3 uur in het ziekenhuis moeten wachten, ze mogen toch nergens bij. Dus hebben ze me, onder dwang, afgezet.

Het is nog rustig in de gangen. Terwijl ik richting de lift loop voel ik mijn ogen prikken. Gebeurt dit allemaal echt?
Ik haal een paar keer diep adem en spreek mezelf moed in. De vorige keer ging het ook goed.

Het is nog donker in de wachtkamer, dus ik doe het licht aan en sla mijn boek open. De eerste regel luidt: Ik geef het niet op. Mooi niet!
Daar moet ik wel om lachen, het lijkt verdorie wel in scene gezet.

Half 9 en de anesthesist komt me halen. Heel snel blijkt dat ik dit keer volledig onder narcose ga. Nah appeltje eitje.
Ik krijg een infuus in mijn hand, plakkers om mijn hart etc in de gaten te houden, zuurstofneusslang en een gebitbeschermer. De anesthesist zegt me dat ik een fijne droom uit moet zoeken en dat doe ik :-)
Ik denk aan Joarah en voel dat ik met een glimlach lig. Ik denk zelfs nog die mensen zullen wel de....en weg....

whaahahahahaahhaah hahahahaahah ahhahaahahah
whahahahahahaha ahahahahahah ahahahahaha ahaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahahahahahahah
"Gaat het goed mevrouw?"
Er hangt een verpleegster boven me. Ik kan niet meer stoppen met lachen.
"Waarom moet u zo lachen mevrouw?"
"Om mijn baby whahahahahahaha" en ik proest het uit

Ik kijk snel rond de kamer, gelukkig ik lig alleen. Zat er stiekem alcohol in het infuus?

De anesthesist komt ook nog even kijken en vraagt of ik hem uitlach. Ik zou niet durven. Mijn held. Voorgaande keren werd ik huilend wakker. Nu van het lachen. Heerlijk!

Dan komt de arts die het onderzoek deed me vertellen dat zij niets afwijkends hebben kunnen vinden. En we mogen, 2,5 uur later, naar huis.

Opluchting en teleurstelling. Waar verstopt dat ding zich???
Als ze met zekerheid konden zeggen dat het verder nergens zit, maar toch blijven ze maar zeggen dat die in mijn lever uitzaaiingen zijn.
Aanstaande maandag weer een gesprek met mijn eigen arts.

"met spoed" en "Ik wil u niet ongerust maken..."

Van die woorden word je juist ongerust. Aan de andere kant, wordt ook weleens tijd voor wat vlottere acties. Ik werd gebeld vandaag...

"Ik moet met spoed een afspraak met u maken voor een echo-onderzoek"
"Oh ok"
(slik...die had ik niet aan zien komen...)

"Aanstaande donderdag moet u hier om kwart over 8 zijn en om half 9 starten wij het onderzoek"
"Euhm ok, wat houdt dat in dan?"
"Oh weet u dat nog niet dan? wat stom van mij, ik ging er vanuit dat u dit al wist. Maar ik kan u niet zeggen waar het voor is"
"Oh, mijn belafspraak met mijn arts staat voor morgen"
"Hij zal u vertellen hoe of wat. Ik ga even een vragenlijst met u doornemen i.v.m. het roesje"
"Een roesje???? Voor een echo???"
"Het is een echo-endoscopisch onderzoek"
(sjips, wat was nou ook al weer endoscopisch...)

"en wat houdt dat in dan?"

er valt een stilte...

"dat kan ik u niet vertellen, dat moet echt uw arts doen. Het spijt me, ik wil u niet ongerust maken. Ik kan alleen zeggen dat ik heb doorgekregen dat ik met spoed een afspraak moet maken"

"Ik weet dat ik een neuro-endocriene tumor heb in mijn lever, ik weet dat de primaire tumor nog niet gevonden is en dat ze daar naar op zoek zijn. Vorige week heb ik nog bloed geprikt voor het hormoon gastrine (Gastrine is een hormoon met als voornaamste doel het stimuleren van de maagzuurproductie. De gastrinoom maakt dit hormoon overmatig aan. fijn hormoon niet?) Dus ik neem aan dat dit met de zoektocht te maken heeft?"

"Ja het spijt me, maar ik kan je er verder echt niets over zeggen! Dat zal je arts dan morgen met je bespreken"

THANK GOD FOR GOOGLE!
Volgens google ga je wel al dood aan een snotneus. Ik bedoel, wanneer je verkoudheid intikt, linkt hij je zo naar allerlei forums waarin mensen elkaar nog onzekerder, onrustiger en onwetender maken dan ze al zijn. Maaaaaaaaaaaar er is ook juiste informatie te vinden. Zoals de uitleg van een echo endoscopisch onderzoek :)

Wat is een echo endoscopie?
Een endoscopie is een onderzoek waarbij we een dunne flexibele slang die licht kan voortgeleiden (de endoscoop), via de mond of anus in het lichaam schuiven zodat het slijmvlies aan de binnenkant van de slokdarm, maag of dunne darm geïnspecteerd kan worden.
Bij een endoscopische ultrasonografie wordt een endoscoop gebruikt met aan het uiteinde een klein echo-apparaatje. Dit apparaatje zendt geluidsgolven uit. Doordat de geluidsgolven diep in de weefsels doordringen, is het mogelijk informatie te verkrijgen over de dieper gelegen weefsels en organen.
Soms nemen we met een dunne naald weefselmonsters weg.

Ff voor de duidelijkheid, bij mij via de mond (pfieeeuw) Ze vroeg me tenminste of ik mijn mond goed kon openen.

Nou dit algemene verhaal had ze me best mogen vertellen.Maar goed, ik wacht rustig mijn arts af die mij morgen zal vertellen hoe of wat...

Een zeldzame zeldzame...

Na een heerlijke vakantie, waarin het is gelukt alles los te laten en me even volledig te ontspannen, kwam dan toch de dag van de uitslag.

"Goh je hebt wel een heel zeldzame uitgezocht" zegt m'n arts.
Ze kunnen de primaire tumor niet vinden. Op de scan is geen andere tumor te zien dan die 2 in mijn lever. Het maag- darmonderzoek gaf ook niets aan, alleen de aangetaste slokdarm, wat ze me al verteld hadden.
In de bloed en urinetesten zijn afwijkingen te zien die overeenkomen met het type gastrinoom.

Gastrinoom
Een gastrinoom is een tumor in de alvleesklier die een overmatige hoeveelheid gastrine aanmaakt. Gastrine is een hormoon dat de maag aanzet tot de aanmaak van zuur en enzymen. Bij de meeste patiënten met deze aandoening komen verscheidene tumoren in en rond de alvleesklier voor.

Bij mij dus niet. Althans...hij is niet te zien op de scan. En in de maag en twaalfvingerige darm werd ook niets gevonden.
Je moet het zo zien. Je hebt een primaire tumor, de veroorzaker. Wanneer er uitzaaiingen ontstaan, meestal eerst in de lever, vertonen deze hetzelfde gedrag als de primaire tumor. Ik heb dus een uitgezaaid gastrinoom in mijn lever, dus zou de primaire tumor in de alvleesklier of ergens in die buurt moeten zitten. Maar met de testen die nu gedaan zijn, is hij niet te vinden.

Ik ben natuurlijk erg opgelucht dat er verder niets gevonden is. Geen uitzaaiingen, geen tumor op een rare plek.
Maar, er is toch een maar. Ik heb begrepen dat in 2 tot 3 procent van alle kankersoorten, de primaire tumor niet te vinden is. Maar dat houdt niet direct in dat hij er niet is. De cellen zijn onherkenbaar. En wat dan?

Mijn arts gaat mij aanstaande maandag weer in het specialistenoverleg bespreken om te bekijken wat ze verder nog kunnen doen om de tumor eventueel op te sporen.

Wat al vast staat is een leveroperatie. De tumoren in mijn lever moeten verwijderd worden. Ook dit zal hij maandag met de chirurg bespreken. Niet iets om naar uit te kijken, want dat is een vrij heftige operatie. Maar weg is weg. Ik moet voor de operatie ook in goede conditie zijn, om het risico op een complicatie te verlagen. Dus dat is iets om de komende tijd aan te werken. Gezond eten, goed rusten, bewegen...

Woensdag hoor ik meer (tussen 8:00 en 20:00)

Elke stap is een stap in de goede richting...hoe klein de stap ook is...