vrijdag 29 juli 2011

Coloscopie en Gastroscopie afspraak

Vanmorgen weer een brief van het AMC. Dit keer met de afspraak voor de coloscopie (darmonderzoek) en de gastroscopie (maagonderzoek)
Vrijdag 12 augustus om 8:30 uur en 09:30 uur. Beide onderzoeken dus achter elkaar. Eerst via de bovenkant en dan via de onderkant met een camera de boel bekijken. Je zal cameraman zijn, wat een feest!

Darmonderzoek
Waar ik het meest tegenop zie is niet het onderzoek zelf, maar de voorbereiding. De darmen moeten schoon zijn. 2 dagen voor het onderzoek moet ik starten met een vezelbeperkt dieet en 2 tabletten bisacodyl (werkt laxerend) innemen.
1 dag voor het onderzoek mag ik om 16:00 uur de laatste maaltijd. En om 18:00 uur moet ik starten met KleanPrep. KleanPrep had net zo goed KotsPrep kunnen heten,die neiging heb je namelijk. En nee dan hebben we het niet over 1 liter, MAAR VIER LITER!!! 4 liter...als je het snel zegt, lijkt het weinig.
Tussen 18:00 en 19:30 de eerste liter
Tussen 19:30 en 20:30 de tweede liter
Tussen 20:30 en 21:30 de derde liter
Tussen 21:30 en 22:30 de vierde liter
Je mag daarnaast alleen heldere vloeistoffen drinken als thee, bouillon of  appelsap drinken.
Maar ja, 4 liter in 4,5 uur tijd, daar ga je niet nog eens een paar liter appelsap naast drinken.
Bij het lezen van de brief moest ik al kokhalzen.
Bij het vorige darmonderzoek had ik MoviPrep. Dat was maar 2 liter, en die 2e liter heb ik kokhalzend weggewerkt, met behulp van slokjes appelsap na elke slok MoviPrep. Ik zei toen NOOIT MEER! Maar ja..dat heb je dus ook niet voor het zeggen.
Deze troep schijnt nog viezer te zijn. Als iemand tips heeft, hoor ik ze graag.

Maagonderzoek
Het maagonderzoek is ook niet iets waar ik naar uitkijk. Het idee dat je een slang door moet slikken en dat dat dan zeker een kwartier lang in je keel blijft hangen. (Oooh daar gaan m'n kokhalsreflexen weer :s)

Gelukkig krijg ik voor de onderzoeken een roesje. Dus weet ik dat ik het op het moment zelf half mee maak, half slaap en me daarna de pijn niet kan herinneren.
Misschien kan ik ook een roesje vragen voor de avond ervoor hihi

Ik leg de brief voor nu maar even opzij, druk maken kan ik me dan altijd nog!

woensdag 27 juli 2011

Afspraak voor de octreotide scan

Direct de dag na de telefonische uitslag word ik gebeld. Ze willen een afspraak maken voor de octreotide scan.
Deze scan is verdeeld over 3 dagen.
Dag 1: de prik, je krijgt een prik met radioactie octreotride toegediend. Deze stof heeft 24 uur nodig om zich aan je cellen te hechten
Dag 2: een scan, deze duurt tussen de 20 minuten en een uur, afhankelijk van wat er gescand moet worden.
Dag 3: nogmaals een scan van hetzelfde als de dag ervoor.

Met deze scan kunnen ze precies zien waar eventueel nog meer van hetzelfde weefsel zit als de tumor in mijn lever.

Ik maak me ook best ongerust, sinds anderhalve week heb ik gigantische pijn in mijn onderrug/bekken/heup. Ik kan bijna niet gaan zitten of juist gaan staan. Tillen lukt al helemaal niet. Dat is niet handig en ook niet leuk met een babytje :-( In eerste instantie dacht ik dat ik mijn rug(spieren) verkeerd gebruikt had na de leverbiopsie. Maar de pijn houdt me nu iets te lang en te heftig aan. Ik heb zo nu en dan hulp nodig bij het overeind komen of opstaan.

En ik moet eerlijk zeggen dat je bij ieder pijntje denkt: oh als het maar niet uitgezaaid is naar...

Zo nu en dan een traan mag best, maar zolang we verder nog niets weten moeten we maar blijven denken dat het goed zit. Voor haar, voor hem en voor mij....

Sjit....mijn telefoon - de uitslag

Dinsdag 26 juli
Ik sta net op het punt de kleine een fruithapje te geven als ik nog even op mijn telefoon kijk hoelaat het is. Een gemiste oproep. Wanneer ik naar het nummer kijk, schrik ik. Het is een 020 nummer, dat is of de Arbo, of het AMC. Mijn voicemailbericht bevestigd dat het mijn arts is. Hij wil mij graag spreken omdat hij verdere onderzoeken wil doen. Nog meer onderzoeken? Ik zou nu toch al horen of het goed- of kwaadaardig is.

Ik bel terug op het rechtstreeks nummer dat hij mij gegeven heeft.

Hij begint te vertellen dat hij de uitslagen heeft ontvangen van de patholoog en dat hij om die reden graag meer onderzoeken wil doen. Hij geeft ook aan dat hij dit soort zaken normaal niet telefonisch bespreekt. Hij vraagt me hoe snel ik eventueel bij hem kan zijn. Ik merk dat hij het graag face to face wil bespreken.

Maar ja, ik zit thuis zonder auto. Ik geef aan dat ik al was voorbereid op het telefonisch te horen en zeg hem dat hij het me wel kan zeggen. "Zeg het me maar gewoon, ik heb geen zin om langer te wachten" En hij begint zijn verhaal.

Het is een neuro endocriene tumor. (goedaardig of kwaadaardig?) Dit is een zeer langzaam groeiende tumor die zelf hormonen aanmaakt, waardoor je last kunt krijgen van allerlei zaken. Wij hebben het idee dat de tumor niet is ontstaan in je lever, maar ergens anders. (oftewel het is een uitzaaiing) Daarom willen wij een maagonderzoek, een darmonderzoek en een scan maken. Daarnaast willen we ook nog een urine- en bloedonderzoek doen.

Euhm..ok..dus...maar is het nu goed of kwaadaardig?

De arts zegt dat wanneer er "dochtertjes" worden gevonden, het kwaadaardig is.
Maar goed, even daarvoor zei hij dat het niet in de lever is ontstaan, dus tja...dan moet het ergens anders ook in mijn lijf zitten. De vraag is nu alleen waar en welk type, in die zin van hoe ernstig is het.

Ik ga op internet verder op zoek en vind via de maag lever darm stichting een duidelijke uitleg over deze soort tumoren: http://www.mlds.nl/ziekten/153/carcinoid-tumor/
Wat me duidelijk is is dat het echt zeldzaam is en dat er nog heel veel onduidelijkheid over is. Of men heeft zich er de afgelopen jaren niet heel erg in verdiept.
Maar wat ik wel terug lees is dat een patient met een NET (Neuro Endocriene Tumor) een betere of langere overlevingskans heeft dan iemand met een "standaard" tumor.
Toch nog iets positiefs.

Leverbiopsie poging 2

Maandag 18 juli de tweede leverbiopsie.

Er zijn verbouwingen in het ziekenhuis, dus er zijn wat problemen met ruimtes in het pand. Uiteindeijk hebben ze een kamer gevonden waar ze de biopsie kunnen gaan uitvoeren. Een andere radioloog dan de vorige keer bekijkt door middel van een echo waar de tumor op de lever precies zit. Hij legt me dan uit waar en hoe hij precies zal gaan prikken.
De plek wordt ontsmet door de verpleger en ik krijg een operatielaken over me heen met een gat ter hoogte van mijn ribben. Vervolgens krijg ik een plaatselijke verdoving. Dit verdooft alleen de huid, want de lever zelf kunnen ze niet verdoven.

En dat voel ik. Ik ga door de grond van de pijn tijdens de prik. Deze trekt letterlijk door merg en been!
Dit had ik niet verwacht, ik was voorbereid op de pijn van de eerste keer. Maar goed, voor ik het weet hoor ik hem zeggen dat hij voldoende weefsel heeft en hij verwijdert de naald.
Ik mag dit keer niet direct overeind, maar moet blijven liggen. Ik moet mezelf over schuiven in een ander bed en ik word met bed en al in de wachtkamer geplaatst.

Na ongeveer een uur komt de radioloog bij me kijken hoe het gaat. De lever is een goed doorbloed orgaan  dus de kans op een bloeding is aanwezig. Maar het biopt zag er netjes uit en ik ben nog jong, dus verwacht de radioloog geen complicaties. Ik mag weg, maar krijg wel een rechtstreeks nummer mee mocht ik toch een wegtrekker krijgen. Dat is niet echt een rustgevend idee, maar goed, niet teveel over nadenken.

Ik loop nog even langs de poli leverziekten voor een afspraak voor de uitslag.
Woensdag 3 augustus krijg ik de uitslag. Dan pas? ja dan pas...voor een biopsie staat minimaal 2 weken.

Een dag heb ik een zwart paarse plek ter grootte van een appel op de plaats waar hij geprikt heeft. En mijn gehele zij is pijnlijk. Hopelijk trekt dat snel weg.
Ik bel ik nog even naar het AMC of de uitslag echt niet eerder mogelijk is. Helaas.
Maar, probeert ze me gerust te stellen, de dokter krijgt de uitslag misschien eerder en mocht hij dan vinden dat het niet kan wachten, dan belt hij u eerder.
Nou DAAR worden we blij van. Nu maar hopen dat hij pas 3 augustus belt.