maandag 12 december 2011

Zo kan het ook

Maandag werd ik gebeld door het AMC of ik dinsdag om 9 uur aanwezig kon zijn voor het gesprek met de chirurg. Nou nee dus. Dinsdags is mamadag, afgesproken op mijn neefje te passen en Jean-Paul moest gewoon werken! Toch jammer dat ik eerst weken moet wachten en nu op stel en sprong kan komen. Ik snap dat men gaten probeert op te vullen, maar ik had liever 5 weken geleden een telefoontje gehad, dat ik 6 weken later aan de beurt was. 10 januari staat nu de afspraak.

vrijdag 9 december 2011

Second Openion

Het is alweer even geleden dat ik schreef. De tijd gaat ook zo snel.

Wachten tot je een ons weegt….ging ik er maar een ons van wegen. Afvallen is best lastig in deze tijd van het jaar. Begon vol goede moed in de sportschool, maar afgelopen week is het er weer niet van gekomen. Wat meer last van mijn gewrichten, druk, moe en een weeïg gevoel in mijn maag. Aankomend weekend toch maar weer een poging doen.
Joarah d’r tweede tandje komt door en ook dat brengt wat slaaptekort met zich mee.

Verder ben ik een emotievreter. Hebben we iets te vieren; daar moet op gegeten worden! Hebben we iets te huilen; daar moet op gegeten worden! Er tussenin trouwens ook. Dus je begrijpt, mijn kaakspieren zijn in optimale vorm…nu de rest nog!

Het afgelopen jaar was nou niet bepaald een feestje. Het begon wel feestelijk, de geboorte van Joarah. Maar die blijdschap sloeg snel om in onzekerheid en verdriet. Desalniettemin bleven we positief. Ergens voel ik ook dat ik niet mag klagen, het had de agressieve versie kunnen zijn. Toch blijft het kanker. Het blijft iets ingrijpends, een bericht dat je niet wil krijgen en je op de één of andere manier toch moet verwerken. De plannen die je had zijn in één keer weggevaagd, want je weet niet wat de toekomst brengen zal. En dat weet je nooit, maar als je helemaal niets weet hoef je er geen rekening mee te houden. Nu doe je dat wel.
Gelukkig weet men steeds meer over deze soort en breiden de behandelingen uit, dus ik heb goede hoop voor de toekomst.

2012 moet een goed jaar worden. Het begint op 9 januari met een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, dit ziekenhuis is gespecialiseerd in kanker. Ik heb daar een second openion aangevraagd. Ik wil graag dat een andere arts, in een ander ziekenhuis kijkt naar mijn situatie. Zouden zij ook voor de leveroperatie gaan, of heeft zij mogelijk nog andere onderzoeks- en/of behandelingsmogelijkheden. Het kan in ieder geval nooit kwaad...
Het NKI-AVL heeft een aparte NET-poli met NET-specialisten. Ik heb zojuist de bevestiging met alle informatie en folders ontvangen. Ben benieuwd!

Overigens, mocht je interesse hebben. Op de website van de NET-groep: www.net-kanker.nl staat een nieuwe film, gemaakt door de NET-groep. Dit keer gaat het over diverse behandelingsmogelijkheden van een NET. Is de moeite waard!


Zo...en nu gaan we eens even goed genieten van deze kerst :-)

donderdag 10 november 2011

10 november WNCAD

een dag om misverstanden rond de zeldzame NET uit de weg te ruimen! Zeldzaamheid is de oorzaak van onwetendheid, misverstanden en vaak late diagnose. Niet elk hoefgetrappel hoeft een paard te zijn, het kan ook een zebra zijn www.net-kanker.nl

donderdag 27 oktober 2011

Voortgang

En toen waren we ineens twee weken verder.

In die weken is er niet veel op medisch vlak gebeurd. Wel nog even mijn arts gesproken. Ze gaan dus inderdaad nog eenmaal in mijn maag kijken. Daarna zal ik een gesprek hebben met de leverchirurg en de chirurg die gespecialiseerd is in NET. Er wordt toch ernstig over een operatie nagedacht.
Iets waar ik wel en niet naar uitkijk. Wel zo van dan is het maar weg, maar heftig blijft het wel. Het is niet zomaar een operatie. Het risico moet goed afgewogen worden tegen wat het oplevert.
Maar goed, eerst dat gesprek aangaan, dan weet ik pas waar ik aan toe ben.
Het verdere verloop richting een behandeling lijkt met de week te veranderen, dankzij de complexiteit van deze tumor.
Maar goed, nu eerst wachten op een uitnodiging voor een maagonderzoek.

Vanmorgen ben ik bij de dermatoloog geweest. 1 bultje op mijn hoofd en 1 bultje op mijn kuit zijn verwijderd. Het prikje was even een scherp branderig pijntje, maar dat trok snel weg en daarna heb ik niets meer gevoeld. Mijn hoofd bloedde wel heel erg en ik voelde het dan ook gezellig langs mijn voorhoofd stromen. Heerlijk! Echt iets voor mij... ademhalen...blijven ademhalen (dit geldt nu ook voor Sonja..)
Gelukkig lag ik, dus omvallen ging wat lastig. Ik mag de komende 2 weken niet sporten in verband met het helen van mijn kuit. Nou dokter, DAT gaat goedkomen hoor! :-)
Over 2 weken de hechtingen laten verwijderen door mijn huisarts en dan 21 november de uitslag.

donderdag 13 oktober 2011

Lange maandag

Dat was een erg lange (maan)dag, was dan ook zo gaar als een klontje boter.
Veel te vroeg waren we er al, voor de files uit. Bij radiologie kon ik meteen aan het water, kreeg een infuus en lag om 9 uur al in de CT-scan(ner?) in plaats van de geplande 10 uur.

De volgende afspraak stond om tien over half 1. Ook daar was ik veel te vroeg, maar mijn arts had al wat bloedprikpapieren klaar liggen, dus kon ik tussendoor even bloed gaan prikken. 6 buizen voor weer allemaal verschillende stofjes. Ook weer een container opgehaald, want ik moet opnieuw 24 uur urine verzamelen. Kreeg er dit keer 2 voor zo'n 7/8 liter, geen idee hoeveel ze verwachten dat ik aan vocht verlies in 24 uur?!

Uitslag
Er werd eerder gedacht aan een gastrinoom, want alles wees daarop, met de uitzondering dat ik geen zweren in mijn maag heb. Maar ook na het meten van de gastrine, het hormoon dat een gastrinoom aanmaakt, is nu bevestigd dat het geen gastrinoom is. De waarde van de gastrine was binnen de grens, 100. Bij een gastrinoom zou dit in de duizendtallen moeten meten.
Dus zijn we eigenlijk weer op hetzelfde punt als een paar weken geleden. Het is een neuro endocriene tumor, dat is bevestigd door de leverpunctie en door de chromogranine die te hoog is gemeten. Maar welk type NET!?

We denken elke keer wijzer te worden als we heen gaan, maar eigenlijk zijn we nog geen stap verder. Dat geldt ook voor mijn arts, hij denkt elke keer iets op het spoor te zijn, maar dan is het het toch weer niet. En zo blijven we zoeken. Nu wordt gekeken naar andere hormonen in mijn bloed en urine. Er zijn zoveel verschillende soorten net; gastrinoom, insuloom, vipoom, carcinoide, etc. Het is een grote puzzel en dat ene stukje lijkt elke keer te veranderen. En daarmee ook de wijze waarop de vervolgstap wordt genomen.

Mijn arts had direct de afbeeldingen van de CT scan en kon daarop zien dat de uitzaaingen in mijn lever de afgelopen 3,5 maand niet gegroeid zijn. Goed nieuws dus! Nu bekijkt hij toch of een operatie nodig is of niet.
Daarnaast zullen ze nog één keer een gastroscopie doen om te bekijken of de primaire tumor echt niet te zien is.
Sowieso spreek ik mijn arts volgende week woensdag weer, dan zal hij opnieuw met zijn team mijn scanbeelden etc. bespreken.

Dermatoloog
De laatste afspraak stond bij de dermatoloog. Hij heeft niet het idee dat het iets is, maarrrr gezien mijn verhaal, wil hij toch biopten afnemen. 27 oktober haalt hij 1 op mijn hoofd en 1 op mijn been weg om deze vervolgens op kweek te zetten.


Helaas kregen we deze dag ook te horen dat het niet goed ging met oom Hans. Helaas is hij maandagavond, veel te jong, overleden. Oom Hans had leverkanker, uitgezaaid naar zijn longen. Deze diagnose kreeg hij nog geen 3 maanden geleden te horen. En nu is hij er niet meer. Het is onwerkelijk en verdrietig.
 -you lived, you laughed, you loved-

woensdag 5 oktober 2011

Die CT pakken we op dezelfde dag mee

Ik werd van de week gebeld dat ik maandag ook meteen de CT-scan heb. Daarmee zullen ze bekijken of en hoeveel de 2 tumoren in mijn lever gegroeid zijn. Aan de hand daarvan kunnen ze weer beter bepalen wat de vervolgstappen zullen zijn. Ik vermoed wel dat de uitslag op zich laat wachten, volgens mij staat daar een standaard van 10 dagen voor.

Maandag wordt dus een ziekenhuisdag, mooi drie vliegen in 1 klap.

maandag 3 oktober 2011

Terug van weggeweest

En daar zat ik weer op mijn oude vertrouwde plekje. Oh nee, dat is niet helemaal waar. Inmiddels is onze kamer verbouwd, hebben we geen vaste, maar flexplekken en heb ik maar liefst 4 nieuwe collega's. Ik heb weer een paar uur gewerkt en dat was best fijn! Wel vermoeiend, al gapend ben ik naar huis gereden en eenmaal thuis m'n bed ingedoken.

Uiteindelijk ben ik bij elkaar toch zo’n 8 maanden weg geweest. Na mijn zwangerschapsverlof heb ik ongeveer 1 week op kantoor doorgebracht, vervolgens kwakkelend thuis gewerkt en toen kwam ik in het ziekenhuis terecht en ging de medische molen draaien.

Voorlopig ga ik op therapeutische basis aan het werk, de ochtenden. Fijn is ook dat wij werken volgens HNW (het nieuwe werken) en dat ik dus ook de mogelijkheid heb om thuis te werken. Maar even het huis uit, nadenken over kwaliteitsverbetering enzo, dat is toch wel wat, tja....wat...euhm...verfrissender.

Maandag heb ik een afspraak met mijn arts en tevens een afspraak met een dermatoloog van het AMC.
Ben ik erg benieuwd naar. Ik zal eens een goeie oma onderbroek opzoeken (lees: groot, gaat- en naadloos) en de benen ontharen. Ja, niet dat het die arts boeit, maar mij wel!
Tijdens de bevalling van Joarah zei de verpleegster die een plakker op mijn been moest plakken "even zoeken naar een plek waar niet zoveel haar zit". Kan ik even door een gat zakken? Moet ik dan echt uitleggen dat ik als hars-model voor mijn nicht haar examen de boel moest laten groeien. Zucht.
Of een vriendin van mij die naar de fysio moest en de meneer haar vroeg haar broek uit te doen en aangaf dat ze voorover moest bukken. Toch fijn als je dacht dat hij het zo ook wel kon zien. Stond ze daar....in haar string.
En mijn zusje die laatst ook naar de dermatoloog was. Zich uit moest kleden en in haar onderbroek in het midden van de kamer moest staan, waarna de arts met een soort van vergrootglas om haar heen ging lopen. Hoewel DIE arts waarschijnlijk niet blij was met haar degelijke onderbroek. Hij was toch ook benieuwd of zij geen moedervlekken op haar bil heeft "Nee die heb ik niet" "hmmm ik ga toch even kijken" Hoppatee...

Nee....ik kijk (er) wel (naar) uit... 

zaterdag 17 september 2011

Geduld wordt (hopelijk) beloond...

Nadat ik me ontzettend kwaad had gemaakt om mijn voicemail heb ik even alles van me afgezet en mijn gevoelens omgezet in een brief, gericht aan mijn arts. Ik kan blijven bellen, maar hij is nooit om mijn tijd beschikbaar. Logisch ook.
Vrijdagmiddag belde hij mij op. Hij was blij dat ik mijn vragen zo duidelijk had opgeschreven, en samen hebben we mijn verhaal doorlopen. Hij kon me op alle vragen een duidelijke uitleg geven en heeft me toch weten gerust te stellen. Voor even dan, want het dringt nog steeds niet helemaal door. Het ziet er gewoon naar uit dat ik hier voorlopig mee zal moeten leven.

Waar het op neer komt is het volgende
Het is een neuro endocriene tumor, dat staat vast. Alleen het type wordt nog over getwijfeld. Men dacht in eerste instantie een gastrinoom, gezien alle klachten en uitslagen etc. Maar een gastrinoom zou ernstige zweren in de maag geven en die heb ik niet.
Er is nog steeds geen uitslag binnen van de gastrine. Dat is het hormoon dat een gastrinoom aanmaakt. Afhankelijk van deze uitslag kunnen ze zien of het echt een gastrinoom is of een ander type NET (hee, brood heb je ook in allerlei soorten...)
En het feit dat de primaire tumor zich schuil houdt, helpt ook niet echt mee.

Aangezien mijn arts 2 weken geleden nog zei "ze moeten eruit" had ik hem gevraagd waarom hij hier ineens anders over dacht. In mijn optiek was er niets veranderd.
Als de tumoren aan de zijkant van mijn lever hadden gezeten, dan had hij gezegd snij weg, maarrrrrrr...ze zitten niet aan de zijkant, ze zitten in het midden (ook fijn) Dus maakt dit de leveroperatie ineens een stuk gecompliceerder. Er zitten meer risico´s aan vast, waarover eerst goed bekeken moet worden of die het wel waard zijn. Alle artsen in het overleg waren het er over eens; nu nog geen operatie, niets overhaasten.

Wat ze nu eerst willen doen is in oktober opnieuw een CT scan maken. Op basis daarvan kunnen ze zien of en hoeveel de tumor gegroeid is. Dan heb ik een week later een gesprek met mijn arts en vervolgens een gesprek met een leverarts en een chirurg die gespecialiseerd is in NET. Zij zullen dan alle risico´s en mogelijke behandelingen en/of operatie met mij bespreken omtrent de levertumoren. Dan wordt in overleg met mij besloten wat te doen.

Huiduitzaaiingen
Verder had ik hem gevraagd naar huiduitzaaiingen (soms kun je ook echt teveel lezen!) Maar goed, ik heb al enige tijd vreemde bultjes/vlekjes op mijn huid. Er zijn een aantal personen die al hebben gezegd, ga daar eens mee naar de dokter, maar ik dacht er te makkelijk over en door alle gezelligheid de afgelopen maanden ben ik er niet aan toegekomen.
Nu moet er toch maar even naar gekeken worden, niet dat ik er vanuit ga dat. Maar een bevestiging dat het niets is, zou fijn zijn. Dus volgende week langs de huisarts. Zij kan bepalen of er een biopt nodig is, dan alsnog naar het AMC. 


Erfelijkheid
Soms is een gastrinoom onderdeel van een erfelijke stoornis, Meervoudige Endocriene Neoplasie (MEN) genaamd, waarbij tumoren uit de cellen van verscheidene endocriene klieren ontstaan. Dus ik heb gevraagd of hier al naar gekeken is. Mocht definitief blijken dat het een gastrinoom is, dan zal hier naar gekeken worden. Mijn arts kent iemand die al 30 jaar expert is op het gebied van MEN. Maar, ook dat is weer zeldzaam. Maar ja, zeldzaam kan ook uitgelegd worden als: er moet er toch minimaal 1 de sjaak zijn.

NET en zwangerschap
Ik was 7,5 maand geleden nog zwanger. 9 maanden lang heb ik mijn baby in mijn buik gedragen. De tumoren zaten er toen waarschijnijk al, groeiden. Ik ben er van overtuigd dat de kwalen heftiger zijn geworden naarmate de zwangerschap vorderde. Alles kwam meer in de verdrukking, zo ook mijn lever.
Maar goed, er leefde een klein meisje in mij. Is het dan echt niet mogelijk dat zij iets van afwijkende cellen heeft ontvangen. Dat is toch wat door je hoofd spookt. Of andersom, kan zij niet iets bij zich dragen dat naar mij toe is gegaan. Ja ik bedoel die primaire tumor moet ergens gebleven zijn, dacht ik met mijn medisch brein.
Dat is gelukkig NIET mogelijk. Wat heerlijk om dat te horen!!

Met de pijn moet ik voorlopig leven. Nu is het ook niet zo dat ik krom lig, zoals ik eerder wel deed. Maar goed, pijnloos was fijner geweest. Ik heb het idee dat het continue zeurt en in een soort van aanvallen erger wordt. En hoe meer ik ga nadenken over vroeguh (wat voor mij best lastig is aangezien ik vaak niet eens meer weet wat ik vorige week deed) hoe meer naar voren komt dat ik periodes heb gehad waarin ik me zwaar beroerd voelde. Maar ja, kwam dat hierdoor of was dat toen iets anders. Dat zal altijd een vraag blijven.

Het blijft vreemd, het blijft moeilijk en het blijft ook moeilijk uit te leggen. Wat het is, hoe ik me voel en waarom ze doen, wat ze doen.....ik kan alleen zeggen dat ik er vanuit ga dat ze doen wat ze kunnen. En ik kan alleen maar hopen dat het uiteindelijk allemaal goed te behandelen is.
Positief denken, positief blijven...

woensdag 14 september 2011

Zoekt en gij zult geduld vinden....

Net dat ene moment dat ik de kleine op bed leg, vóór 15:00 uur (hij zou tussen 15:00 en 20:00 uur bellen), belt hij. Ongelooflijk, mis ik zijn oproep. Er is een voicemailbericht achtergelaten.
“Met dokter piep van het AMC. Ik heb gister nogmaals overleg gehad met vele artsen. We hebben nogmaals alle scans en resultaten bekeken. Wij hebben de situatie dat wij iets in de lever hebben zitten, een zogenaamde neuro endocriene tumor. Maar wij weten op dit moment ook niet waar hij vandaan komt. Wij wachten ook nog op de bloeduitslagen van 1 hormoon. Wij stellen voor een controle in november om te kijken of er beweging in de tumor zit. Dus wij hebben besloten om nog even niks te doen. Normaal gesproken groeit die heel langzaam.”
En nu….nu moeten we wachten.  Serieus? Had ik nu niet lang genoeg gewacht?? Mijn eerste MRI scan was in maart, dat is een half jaar geleden. Tussen de eerste en de laatste scan is toch al te zien of er beweging in zit?
Moet ik wachten op het groter worden van de twee tumoren in mijn lever. Groeien doen ze wel, anders zaten ze er nu niet, alleen is de vraag in welk tempo. Niemand weet dat tempo nog, toch? Of weet het AMC dat wel en ik nog niet?
Misschien wachten we ook wel op de groei van de primaire tumor. Zodat hij toch een keer zichtbaar wordt op een scan, of een echo of welk onderzoek dan ook. Ik heb dan liever dat ze daar naar kijken, NADAT die in mijn lever zijn verwijderd.
De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose het meest frequent wordt gesteld varieert van 55 tot 75 jaar. Nu vinden ze het bij mij al op 31 jarige leeftijd, dat is dus bijtijds, of te vroeg. Maar om dan vervolgens alsnog te gaan zitten wachten.  WAAROP WACHTEN WE??? Tot hij verder uitzaait, tot de uitzaaiingen of de primaire tumor zo groeien dat het operatief niet te verwijderen is? Of is dat allemaal te ver gezocht?
Wat is er veranderd sinds de laatste keer dat mijn arts nog riep “ze moeten verwijderd worden”, dat we een gesprek voerden over een leveroperatie, die over zo´n 6 tot 8 weken zou plaatsvinden, waarvoor ik moest rekenen op ongeveer 2 weken ziekenhuis. Van uitstel komt afstel en dat lijkt me in dit geval niet zo´n goed idee.
De darmklachten zijn zo goed als weg. Tenminste. Daarvoor moet ik Omeprazol slikken. Dat is tegen de aanmaak van overtollig maagzuur, maar dat draagt blijkbaar ook bij aan het niet hebben van diarree. Slik ik 1 dag geen Omeprazol, zoals ik het bijvoorbeeld de avond van de terugreis vanuit Frankrijk was vergeten,  dan heb ik de dag erna een toiletdag. Verder blijf ik moe.  Word ik fit wakker, val ik halverwege de dag om van vermoeidheid. Word ik ´s nachts wakker snakkend naar lucht, dan is het net of ik me heb verslikt. Zo nu en dan misselijk. Pijn in het levergebied, een drukkend gevoel. En heb ik sinds 3 weken last van mijn gewrichten, met name mijn voeten/enkels en handen. Maar of dat laatste hiermee te maken heeft, geen idee.
Ik heb dus kanker, maar er wordt (voorlopig) niets aan gedaan. Sjee, hier kan ik even niet de humor van inzien.
Ik heb trouwens teruggebeld, want met dit voicemailbericht kan ik natuurlijk helemaal niks. Ik wil wel graag een duidelijke verklaring waarom het er 2 weken geleden nog uit MOEST en we over een leveroperatie spraken en het nu ineens nog bijna 2 maanden kan blijven zitten. Er is niets veranderd. Helemaal niets. 1 onderzoek en dat was van mijn maag en alvleesklier en daar kwam niets uit.
Maar goed, mijn arts was in gesprek met een andere patient en zou mij terugbellen. “hou je telefoon bij de hand” zei zijn assistente. Nu 7 uur later, gokkend dat mijn arts al op 1 oor ligt, heb ik mijn telefoon nog steeds bij de hand, wachtend.
Ik snap best dat er meer patiënten zijn dan ik. En ik snap best dat hij prioriteiten stelt. Maar voor MIJ heeft dit prioriteit en ik ben klaar met wachten…actie!

maandag 12 september 2011

Bedankt....

voor je bloemen, je kadootje, je kaart, je telefoontje, je smsje, je ping, je whatsapp, je e-mail, je bezoek.....

Oftewel bedankt voor je STEUN! Dat doet een mens goed :-)

vrijdag 9 september 2011

Echo endoscopie

Ik ben er al om kwart voor 8. Heb mijn boek meegenomen om de tijd wat te doden. Ik zit er immers alleen.
Het was nog te vroeg om Joarah bij het kinderdagverblijf te brengen. En ik wil ook niet dat zij en Jean-Paul 3 uur in het ziekenhuis moeten wachten, ze mogen toch nergens bij. Dus hebben ze me, onder dwang, afgezet.

Het is nog rustig in de gangen. Terwijl ik richting de lift loop voel ik mijn ogen prikken. Gebeurt dit allemaal echt?
Ik haal een paar keer diep adem en spreek mezelf moed in. De vorige keer ging het ook goed.

Het is nog donker in de wachtkamer, dus ik doe het licht aan en sla mijn boek open. De eerste regel luidt: Ik geef het niet op. Mooi niet!
Daar moet ik wel om lachen, het lijkt verdorie wel in scene gezet.

Half 9 en de anesthesist komt me halen. Heel snel blijkt dat ik dit keer volledig onder narcose ga. Nah appeltje eitje.
Ik krijg een infuus in mijn hand, plakkers om mijn hart etc in de gaten te houden, zuurstofneusslang en een gebitbeschermer. De anesthesist zegt me dat ik een fijne droom uit moet zoeken en dat doe ik :-)
Ik denk aan Joarah en voel dat ik met een glimlach lig. Ik denk zelfs nog die mensen zullen wel de....en weg....

whaahahahahaahhaah hahahahaahah ahhahaahahah
whahahahahahaha ahahahahahah ahahahahaha ahaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahahahahahahah
"Gaat het goed mevrouw?"
Er hangt een verpleegster boven me. Ik kan niet meer stoppen met lachen.
"Waarom moet u zo lachen mevrouw?"
"Om mijn baby whahahahahahaha" en ik proest het uit

Ik kijk snel rond de kamer, gelukkig ik lig alleen. Zat er stiekem alcohol in het infuus?

De anesthesist komt ook nog even kijken en vraagt of ik hem uitlach. Ik zou niet durven. Mijn held. Voorgaande keren werd ik huilend wakker. Nu van het lachen. Heerlijk!

Dan komt de arts die het onderzoek deed me vertellen dat zij niets afwijkends hebben kunnen vinden. En we mogen, 2,5 uur later, naar huis.

Opluchting en teleurstelling. Waar verstopt dat ding zich???
Als ze met zekerheid konden zeggen dat het verder nergens zit, maar toch blijven ze maar zeggen dat die in mijn lever uitzaaiingen zijn.
Aanstaande maandag weer een gesprek met mijn eigen arts.

dinsdag 6 september 2011

"met spoed" en "Ik wil u niet ongerust maken..."

Van die woorden word je juist ongerust. Aan de andere kant, wordt ook weleens tijd voor wat vlottere acties. Ik werd gebeld vandaag...

"Ik moet met spoed een afspraak met u maken voor een echo-onderzoek"
"Oh ok"
(slik...die had ik niet aan zien komen...)

"Aanstaande donderdag moet u hier om kwart over 8 zijn en om half 9 starten wij het onderzoek"
"Euhm ok, wat houdt dat in dan?"
"Oh weet u dat nog niet dan? wat stom van mij, ik ging er vanuit dat u dit al wist. Maar ik kan u niet zeggen waar het voor is"
"Oh, mijn belafspraak met mijn arts staat voor morgen"
"Hij zal u vertellen hoe of wat. Ik ga even een vragenlijst met u doornemen i.v.m. het roesje"
"Een roesje???? Voor een echo???"
"Het is een echo-endoscopisch onderzoek"
(sjips, wat was nou ook al weer endoscopisch...)

"en wat houdt dat in dan?"

er valt een stilte...

"dat kan ik u niet vertellen, dat moet echt uw arts doen. Het spijt me, ik wil u niet ongerust maken. Ik kan alleen zeggen dat ik heb doorgekregen dat ik met spoed een afspraak moet maken"

"Ik weet dat ik een neuro-endocriene tumor heb in mijn lever, ik weet dat de primaire tumor nog niet gevonden is en dat ze daar naar op zoek zijn. Vorige week heb ik nog bloed geprikt voor het hormoon gastrine (Gastrine is een hormoon met als voornaamste doel het stimuleren van de maagzuurproductie. De gastrinoom maakt dit hormoon overmatig aan. fijn hormoon niet?) Dus ik neem aan dat dit met de zoektocht te maken heeft?"

"Ja het spijt me, maar ik kan je er verder echt niets over zeggen! Dat zal je arts dan morgen met je bespreken"

THANK GOD FOR GOOGLE!
Volgens google ga je wel al dood aan een snotneus. Ik bedoel, wanneer je verkoudheid intikt, linkt hij je zo naar allerlei forums waarin mensen elkaar nog onzekerder, onrustiger en onwetender maken dan ze al zijn. Maaaaaaaaaaaar er is ook juiste informatie te vinden. Zoals de uitleg van een echo endoscopisch onderzoek :)

Wat is een echo endoscopie?
Een endoscopie is een onderzoek waarbij we een dunne flexibele slang die licht kan voortgeleiden (de endoscoop), via de mond of anus in het lichaam schuiven zodat het slijmvlies aan de binnenkant van de slokdarm, maag of dunne darm geïnspecteerd kan worden.
Bij een endoscopische ultrasonografie wordt een endoscoop gebruikt met aan het uiteinde een klein echo-apparaatje. Dit apparaatje zendt geluidsgolven uit. Doordat de geluidsgolven diep in de weefsels doordringen, is het mogelijk informatie te verkrijgen over de dieper gelegen weefsels en organen.
Soms nemen we met een dunne naald weefselmonsters weg.

Ff voor de duidelijkheid, bij mij via de mond (pfieeeuw) Ze vroeg me tenminste of ik mijn mond goed kon openen.

Nou dit algemene verhaal had ze me best mogen vertellen.Maar goed, ik wacht rustig mijn arts af die mij morgen zal vertellen hoe of wat...

donderdag 1 september 2011

Een zeldzame zeldzame...

Na een heerlijke vakantie, waarin het is gelukt alles los te laten en me even volledig te ontspannen, kwam dan toch de dag van de uitslag.

"Goh je hebt wel een heel zeldzame uitgezocht" zegt m'n arts.
Ze kunnen de primaire tumor niet vinden. Op de scan is geen andere tumor te zien dan die 2 in mijn lever. Het maag- darmonderzoek gaf ook niets aan, alleen de aangetaste slokdarm, wat ze me al verteld hadden.
In de bloed en urinetesten zijn afwijkingen te zien die overeenkomen met het type gastrinoom.

Gastrinoom
Een gastrinoom is een tumor in de alvleesklier die een overmatige hoeveelheid gastrine aanmaakt. Gastrine is een hormoon dat de maag aanzet tot de aanmaak van zuur en enzymen. Bij de meeste patiënten met deze aandoening komen verscheidene tumoren in en rond de alvleesklier voor.

Bij mij dus niet. Althans...hij is niet te zien op de scan. En in de maag en twaalfvingerige darm werd ook niets gevonden.
Je moet het zo zien. Je hebt een primaire tumor, de veroorzaker. Wanneer er uitzaaiingen ontstaan, meestal eerst in de lever, vertonen deze hetzelfde gedrag als de primaire tumor. Ik heb dus een uitgezaaid gastrinoom in mijn lever, dus zou de primaire tumor in de alvleesklier of ergens in die buurt moeten zitten. Maar met de testen die nu gedaan zijn, is hij niet te vinden.

Ik ben natuurlijk erg opgelucht dat er verder niets gevonden is. Geen uitzaaiingen, geen tumor op een rare plek.
Maar, er is toch een maar. Ik heb begrepen dat in 2 tot 3 procent van alle kankersoorten, de primaire tumor niet te vinden is. Maar dat houdt niet direct in dat hij er niet is. De cellen zijn onherkenbaar. En wat dan?

Mijn arts gaat mij aanstaande maandag weer in het specialistenoverleg bespreken om te bekijken wat ze verder nog kunnen doen om de tumor eventueel op te sporen.

Wat al vast staat is een leveroperatie. De tumoren in mijn lever moeten verwijderd worden. Ook dit zal hij maandag met de chirurg bespreken. Niet iets om naar uit te kijken, want dat is een vrij heftige operatie. Maar weg is weg. Ik moet voor de operatie ook in goede conditie zijn, om het risico op een complicatie te verlagen. Dus dat is iets om de komende tijd aan te werken. Gezond eten, goed rusten, bewegen...

Woensdag hoor ik meer (tussen 8:00 en 20:00)

Elke stap is een stap in de goede richting...hoe klein de stap ook is...






zondag 21 augustus 2011

Vive la France

Na een aantal uur rijden, een overnachting in Beaune, opnieuw een aantal uur rijden zijn we in het Franse Le Muy.
Onderweg nog wat slimme opmerkingen als "nou je kan wel zien dat het een lesauto is" "Schat dat is de L van Luxemburg". Gelukkig weet ik nu wel dat 'rappel' waarschuwing betekent en dat het geen HELE grote stad is :-)
Joarah heeft de reis goed doorstaan, voornamelijk met ogen dicht en lachend. Knap, want haar mama had het zweet op de bovenlip en de tranen in de ogen. Met elke zoveel kilometer liep ook de temparatuur een graad op. En wat een eind. Dat was toch even iets anders dan vroeguh..toen we achterin bij papa en mama zaten, en geen idee van afstanden hadden.

Maar goed, we zijn er. Vanmorgen even boodschappen wezen doen bij Geant, dat zal vast heeel groot betekenen, want groot is het. Je kan er bijna een dagje uit van maken :s

Nu lekker op onze veranda met een koud drankje en de thermometer geeft 38 graden aan (IN DE SCHADUW!)
Komende dagen blijft het mooi, dus hopen dat ik me goed blijf voelen dan kunnen we naar Cannes, Saint Tropez, de watervallen van ben de naam even kwijt en het strand van Frejus.

Anderhalve week genieten.....even geen medisch geneuzel. Jammer dat mijn buik ook mee moest, maar goed, dan drijven we wel weer lekker in het zwembad ;-) Elk nadeel heb.....

Tot over anderhalve week...!


zaterdag 13 augustus 2011

MaagDarmOnderzoek

1 dag voor het onderzoek geniet ik om 16:00 uur nog even van een zalmpasta en chocoladepuddinkje hmmm...
Om 18:00 uur begin ik vol goede moed aan de KleanPrep. Over de 1e liter mag ik anderhalf uur doen. Hij is iets beter te doen dan MoviPrep. Nu is de smaak niet gemaskeerd met citroen, maar met vanille. Toch proef je die vieze zoutige smaak er doorheen en lijkt het water een wat dikkere substantie. Met een glas appelsap ernaast doe ik er precies anderhalf uur over.

De 2e liter. Deze moet binnen een uur, maar dat lukt me niet. Anderhalf uur. Sjit, een half uur kan ik nooit meer inhalen. Dan gaan we door naar de derde liter. Het kost me 2,5 uur die weg te krijgen. Kokhalzend en na elke slok een slok appelsap. Je moet de 4 liter binnen 4 tot 6 uur op hebben, uiterlijk 00:00 uur dus. En vanaf die tijd mag ik ook niks meer drinken ivm het maagonderzoek. Nog een kwartier op de klok en een liter in de koelkast, dat gaat me dus nooit lukken. Bij t nemen van de 1e slok kokhals ik en kan ik nog net voorkomen dat m'n derde liter er uit komt.

Ik stop ermee. Hopelijk is het schoon genoeg, ik kan weinig anders meer.

In de wachtkamer zit een vervelend mens. Zo'n mens dat graag wil dat iedereen in de wachtkamer op de hoogte is van de toestand van haar man. Ja sorry, maar er zit echt helemaal niemand hier voor zijn lol. En terwijl ik in zijn ogen angst en vermoeidheid zie (vooral vermoeid van zijn vrouw, lijkt mij) ratelt zij er maar op los en doet ze alsof we met z'n allen een sightseeingtour maken. "Oh moet je dat zien" "leuk he dat?" Ze zegt nog net niet dat het gezellig is.

Ik word opgehaald en mag me voor de helft uitkleden. Dat mag achter een gordijn, maar vervolgens moet je toch naar dat bed toe aan de andere kant van de kamer. In je blote kont. :-)
Ze prikken vast een infuus en ik krijg een drankje om schuimvorming in mijn maag tegen te gaan. Er wordt een spray achter in mijn keel gespoten om m'n kokhalsreflex te verdoven. Vervolgens een soort bit om mijn tanden en slang te beschermen en waardoor de slang makkelijk naar binnen kan. Slik.

Het infuus wordt aangezet en binnen een paar tellen voelt het alsof ik zweef. Ze gaan met een slang naar binnen, maar ik merk er weinig van. Daarna gaan ze door met m'n darmen. Daar voel ik duidelijk wel wat van. Het doet zeer en in combi met de roes krijg ik een emo-aanval en lig daar keihard te janken.

Voor ik t weet word ik weer naar de uitslaapkamer gereden. Daar krijg ik iets om me juist wakker te maken. De onderzoeken zijn voorbij. En dankzij de roes is het me alles meegevallen.

De arts heeft 2 biopten afgenomen, maar verwacht er niet al teveel van. Mijn eigen arts zal het uitgebreid bespreken, evenals de overige uitkomsten van de diverse onderzoeken.
Wel laat hij weten dat hij in de slokdarm een verandering in het slijmvlies ziet. Dit zou door aanhoudend maagzuur komen. Daar moet iets aan gebeuren, want als we daar niks aan doen wordt het erger en kan het overgaan in slokdarmkanker. Goh weer een "toevallige maar bijtijdse" ontdekking. Medicijnen EN "u moet ook wat afvallen, dan drukt t minder op de maag" Ouch!...ik weet dat wel, maar om dat van arts te horen.... Nu kan het altijd op een rottere manier verteld worden. Mijn collega vertelde me gisteren dat haar huisarts zei "misschien heb je gewoon last van je vetrol" Geen idee of ze nog leeft...die huisarts...

Ik maak bij de leverpoli een afspraak voor de uitslag. Mijn arts is op vakantie. 31 augustus is hij er weer en ondanks dat hij al 3 overboekingen heeft word ik er ook bij gezet. Met de mededeling dat het dan wel een uur uit kan lopen. Ja dat uur kennen we.... (overlevingspakket mee dus! wel een gezonde versie natuurlijk!)

woensdag 10 augustus 2011

Een plasje bloed...

Afgelopen maandag heb ik weer bloed laten prikken. Ik ga het nog leuk vinden...

Vroeger was ik altijd degene die standaard zou flauwvallen. Als ik bij een ander een druppel bloed zag, ging ik gestrekt. Als ik zelf een sneetje in mijn vinger had, moest ik liggen. Het was zelfs zo erg dat toen iemand me over een ongeluk met haar fiets VERTELDE, ik daarna een half uur op de wc heb gezeten met zweetaanvallen, sterretjes zien en misselijkheid.
Om maar niet te spreken over mijn vrijwillige aanwezigheid bij het zetten van een navelpiercing bij Yvette. "Ik geloof dat ik niet lekker word" (een keer of 7 ;-) )

Inmiddels ben ik nu zo vaak geprikt dat het me niet meer uitmaakt. Misschien dat mijn zusjes bevalling en mijn eigen bevalling daar ook aan bijdragen, die gingen immers ook niet geheel zonder bloed.
Uit voorzorg neem ik wel altijd iemand mee. Dit keer viel Diana in de prijzen. Mijn opvang(ster)/ondersteuner, voor het geval dat.... Maar ik weet; niet kijken en door ademen. Het waren ook maar 3 buisjes, appeltje eitje zeg ik!

Daarnaast moest ik ook een container ophalen. Dat klinkt echt alsof je met een vrachtwagen heen moet. Maar het valt mee. Het is meer een soort van jerrycan van een liter of 4. Hierin moet ik 24 uur lang urine opsparen. Inmiddels heb ik de afgelopen 24 uur alles opgespaard. Ik elke keer trots vertellen hoeveel milliliter ik nu weer geplast had. (je moet wat..)
Vanmorgen de hele boel naar het AMC gebracht en nu is het aan de laborant om er iets leuks mee te doen.

Ondertussen zijn we vezelbeperkt aan het eten en moet ik straks 2 laxeertabletten innemen (alsof ik nog niet genoeg laxeer...ik klink als een gootsteen....sorry) En dan zijn we alweer bijna bij de feestelijke onderzoeksdag :( hellllup.... Oh en ik kreeg 2 laxeertabletten voorgeschreven, maar ze geven ze alleen uit in doosjes van 30, dus als iemand verstopt zit???? haha

dinsdag 2 augustus 2011

Prrrrrrrrrrrrik

Vanmorgen om half 9 stond Yvette voor de deur om me te vergezellen naar het AMC.
Prikdag. Manon is bang dat ik licht ga geven door het radioactieve spul. Zou wel een leuke bijwerking zijn, voor een keer ;-)
Volgens de beschrijving zal de prik maar 5 minuten duren en hoor ik er geen last van te krijgen. Dat scheelt.
Het is duidelijk vakantietijd, want we kunnen zo doorrijden en er staat ook geen rij voor de parkeerplaats.

Om half 10 ben ik aan de beurt. Herstel. Dan zou ik aan de beurt moeten zijn. Maar uiteraard loopt dat WEER eens uit. In de wachtkamer test Joarah haar echo en verbazen we ons over een arts op naaldhakken van zeker 15 cm hoog loopt (jaa Yve, jij was ook verbaasd!) Ik bedoel de gemiddelde arts loopt op van die oncharmante klompen of nog erger de-schoen-die-verboden-moet-worden: crocks!
Verder komt een Chineze arts de wachtkamer in en roept meneer Bos op.
Er staat een vrouw op en zegt: "Mag dat ook een mevrouw Bos zijn?"
De arts kijkt op zijn dossier en zegt: "nee, u bent een man..."
Een stilte volgt en snel zegt hij er achteraan "volgens mijn dossier.....ik vraag het even na bij de balie"
Opnieuw is het stil en de vrouw kijkt ietwat verbaasd
"euhm ja misschien hebben ze een fout gemaakt" stottert de arts
Na 2 tellen komt hij terug en zegt "het klopt, u bent toch een mevrouw"

"Mevrouw Hooites" ach fijn, ik hoef geen discussie te voeren over mijn sekse.

Ze legt me uit dat ze met een kleine naald in mijn ader zal prikken, zodat ze zeker weet dat ze in mijn ader terecht komt. Vervolgens krijg ik de radioactieve vloeistof toegediend. Ik krijg hier geen klachten van en zal er niet raar van dromen (? ja daar had laatst iemand naar gevraagd) 
Ze vertelt me ook nog wat ik morgen en overmorgen kan verwachten. Na nog geen tien minuutjes sta ik weer in de wachtkamer en kunnen we weer huiswaarts.

Buiten bij de parkeerplaats moet ik met Joarah (in de wandelwagen) met de glazen lift. Yvette neemt de trap.
Ik kies met m'n warhoofd de verkeerde knop. Ook niet heel vreemd, want ik kan kiezen tussen 'parkeerdek beneden' en 'parkeerdek boven' Aangezien ik nu boven sta...kies ik voor beneden. Maar beneden blijkt heel erg beneden te zijn. We moeten wel met de lift naar beneden, maar staan op parkeervak boven. Snap je het nog? Naja..Yvet zag mij in ieder geval niet stoppen, maar voorbij zakken hahahahaha....
Het is goed gekomen...ik ben thuis.

Morgen een nieuwe dag, kwart over 3 mag ik me weer melden....

Octreotride scan
De octreotride scan viel me alles mee. Je moet dan zo´n uur op een bed liggen tussen een soort van..ja..tosti-ijzer. Deze ging eerst in zo´n 20 minuten van het puntje van mijn hoofd tot aan het puntje van mijn teen. En vervolgens draaide hij volledig om mijn buik. Direct er achteraan nog een CT scan. Ach, als je er toch al ligt.

De scan zou 2 dagen in beslag nemen, maar blijkbaar was er genoeg en volledig beeldmateriaal, waardoor ik de dag erna werd afgebeld. Deze scan was niet meer nodig.

vrijdag 29 juli 2011

Coloscopie en Gastroscopie afspraak

Vanmorgen weer een brief van het AMC. Dit keer met de afspraak voor de coloscopie (darmonderzoek) en de gastroscopie (maagonderzoek)
Vrijdag 12 augustus om 8:30 uur en 09:30 uur. Beide onderzoeken dus achter elkaar. Eerst via de bovenkant en dan via de onderkant met een camera de boel bekijken. Je zal cameraman zijn, wat een feest!

Darmonderzoek
Waar ik het meest tegenop zie is niet het onderzoek zelf, maar de voorbereiding. De darmen moeten schoon zijn. 2 dagen voor het onderzoek moet ik starten met een vezelbeperkt dieet en 2 tabletten bisacodyl (werkt laxerend) innemen.
1 dag voor het onderzoek mag ik om 16:00 uur de laatste maaltijd. En om 18:00 uur moet ik starten met KleanPrep. KleanPrep had net zo goed KotsPrep kunnen heten,die neiging heb je namelijk. En nee dan hebben we het niet over 1 liter, MAAR VIER LITER!!! 4 liter...als je het snel zegt, lijkt het weinig.
Tussen 18:00 en 19:30 de eerste liter
Tussen 19:30 en 20:30 de tweede liter
Tussen 20:30 en 21:30 de derde liter
Tussen 21:30 en 22:30 de vierde liter
Je mag daarnaast alleen heldere vloeistoffen drinken als thee, bouillon of  appelsap drinken.
Maar ja, 4 liter in 4,5 uur tijd, daar ga je niet nog eens een paar liter appelsap naast drinken.
Bij het lezen van de brief moest ik al kokhalzen.
Bij het vorige darmonderzoek had ik MoviPrep. Dat was maar 2 liter, en die 2e liter heb ik kokhalzend weggewerkt, met behulp van slokjes appelsap na elke slok MoviPrep. Ik zei toen NOOIT MEER! Maar ja..dat heb je dus ook niet voor het zeggen.
Deze troep schijnt nog viezer te zijn. Als iemand tips heeft, hoor ik ze graag.

Maagonderzoek
Het maagonderzoek is ook niet iets waar ik naar uitkijk. Het idee dat je een slang door moet slikken en dat dat dan zeker een kwartier lang in je keel blijft hangen. (Oooh daar gaan m'n kokhalsreflexen weer :s)

Gelukkig krijg ik voor de onderzoeken een roesje. Dus weet ik dat ik het op het moment zelf half mee maak, half slaap en me daarna de pijn niet kan herinneren.
Misschien kan ik ook een roesje vragen voor de avond ervoor hihi

Ik leg de brief voor nu maar even opzij, druk maken kan ik me dan altijd nog!

woensdag 27 juli 2011

Afspraak voor de octreotide scan

Direct de dag na de telefonische uitslag word ik gebeld. Ze willen een afspraak maken voor de octreotide scan.
Deze scan is verdeeld over 3 dagen.
Dag 1: de prik, je krijgt een prik met radioactie octreotride toegediend. Deze stof heeft 24 uur nodig om zich aan je cellen te hechten
Dag 2: een scan, deze duurt tussen de 20 minuten en een uur, afhankelijk van wat er gescand moet worden.
Dag 3: nogmaals een scan van hetzelfde als de dag ervoor.

Met deze scan kunnen ze precies zien waar eventueel nog meer van hetzelfde weefsel zit als de tumor in mijn lever.

Ik maak me ook best ongerust, sinds anderhalve week heb ik gigantische pijn in mijn onderrug/bekken/heup. Ik kan bijna niet gaan zitten of juist gaan staan. Tillen lukt al helemaal niet. Dat is niet handig en ook niet leuk met een babytje :-( In eerste instantie dacht ik dat ik mijn rug(spieren) verkeerd gebruikt had na de leverbiopsie. Maar de pijn houdt me nu iets te lang en te heftig aan. Ik heb zo nu en dan hulp nodig bij het overeind komen of opstaan.

En ik moet eerlijk zeggen dat je bij ieder pijntje denkt: oh als het maar niet uitgezaaid is naar...

Zo nu en dan een traan mag best, maar zolang we verder nog niets weten moeten we maar blijven denken dat het goed zit. Voor haar, voor hem en voor mij....

Sjit....mijn telefoon - de uitslag

Dinsdag 26 juli
Ik sta net op het punt de kleine een fruithapje te geven als ik nog even op mijn telefoon kijk hoelaat het is. Een gemiste oproep. Wanneer ik naar het nummer kijk, schrik ik. Het is een 020 nummer, dat is of de Arbo, of het AMC. Mijn voicemailbericht bevestigd dat het mijn arts is. Hij wil mij graag spreken omdat hij verdere onderzoeken wil doen. Nog meer onderzoeken? Ik zou nu toch al horen of het goed- of kwaadaardig is.

Ik bel terug op het rechtstreeks nummer dat hij mij gegeven heeft.

Hij begint te vertellen dat hij de uitslagen heeft ontvangen van de patholoog en dat hij om die reden graag meer onderzoeken wil doen. Hij geeft ook aan dat hij dit soort zaken normaal niet telefonisch bespreekt. Hij vraagt me hoe snel ik eventueel bij hem kan zijn. Ik merk dat hij het graag face to face wil bespreken.

Maar ja, ik zit thuis zonder auto. Ik geef aan dat ik al was voorbereid op het telefonisch te horen en zeg hem dat hij het me wel kan zeggen. "Zeg het me maar gewoon, ik heb geen zin om langer te wachten" En hij begint zijn verhaal.

Het is een neuro endocriene tumor. (goedaardig of kwaadaardig?) Dit is een zeer langzaam groeiende tumor die zelf hormonen aanmaakt, waardoor je last kunt krijgen van allerlei zaken. Wij hebben het idee dat de tumor niet is ontstaan in je lever, maar ergens anders. (oftewel het is een uitzaaiing) Daarom willen wij een maagonderzoek, een darmonderzoek en een scan maken. Daarnaast willen we ook nog een urine- en bloedonderzoek doen.

Euhm..ok..dus...maar is het nu goed of kwaadaardig?

De arts zegt dat wanneer er "dochtertjes" worden gevonden, het kwaadaardig is.
Maar goed, even daarvoor zei hij dat het niet in de lever is ontstaan, dus tja...dan moet het ergens anders ook in mijn lijf zitten. De vraag is nu alleen waar en welk type, in die zin van hoe ernstig is het.

Ik ga op internet verder op zoek en vind via de maag lever darm stichting een duidelijke uitleg over deze soort tumoren: http://www.mlds.nl/ziekten/153/carcinoid-tumor/
Wat me duidelijk is is dat het echt zeldzaam is en dat er nog heel veel onduidelijkheid over is. Of men heeft zich er de afgelopen jaren niet heel erg in verdiept.
Maar wat ik wel terug lees is dat een patient met een NET (Neuro Endocriene Tumor) een betere of langere overlevingskans heeft dan iemand met een "standaard" tumor.
Toch nog iets positiefs.

Leverbiopsie poging 2

Maandag 18 juli de tweede leverbiopsie.

Er zijn verbouwingen in het ziekenhuis, dus er zijn wat problemen met ruimtes in het pand. Uiteindeijk hebben ze een kamer gevonden waar ze de biopsie kunnen gaan uitvoeren. Een andere radioloog dan de vorige keer bekijkt door middel van een echo waar de tumor op de lever precies zit. Hij legt me dan uit waar en hoe hij precies zal gaan prikken.
De plek wordt ontsmet door de verpleger en ik krijg een operatielaken over me heen met een gat ter hoogte van mijn ribben. Vervolgens krijg ik een plaatselijke verdoving. Dit verdooft alleen de huid, want de lever zelf kunnen ze niet verdoven.

En dat voel ik. Ik ga door de grond van de pijn tijdens de prik. Deze trekt letterlijk door merg en been!
Dit had ik niet verwacht, ik was voorbereid op de pijn van de eerste keer. Maar goed, voor ik het weet hoor ik hem zeggen dat hij voldoende weefsel heeft en hij verwijdert de naald.
Ik mag dit keer niet direct overeind, maar moet blijven liggen. Ik moet mezelf over schuiven in een ander bed en ik word met bed en al in de wachtkamer geplaatst.

Na ongeveer een uur komt de radioloog bij me kijken hoe het gaat. De lever is een goed doorbloed orgaan  dus de kans op een bloeding is aanwezig. Maar het biopt zag er netjes uit en ik ben nog jong, dus verwacht de radioloog geen complicaties. Ik mag weg, maar krijg wel een rechtstreeks nummer mee mocht ik toch een wegtrekker krijgen. Dat is niet echt een rustgevend idee, maar goed, niet teveel over nadenken.

Ik loop nog even langs de poli leverziekten voor een afspraak voor de uitslag.
Woensdag 3 augustus krijg ik de uitslag. Dan pas? ja dan pas...voor een biopsie staat minimaal 2 weken.

Een dag heb ik een zwart paarse plek ter grootte van een appel op de plaats waar hij geprikt heeft. En mijn gehele zij is pijnlijk. Hopelijk trekt dat snel weg.
Ik bel ik nog even naar het AMC of de uitslag echt niet eerder mogelijk is. Helaas.
Maar, probeert ze me gerust te stellen, de dokter krijgt de uitslag misschien eerder en mocht hij dan vinden dat het niet kan wachten, dan belt hij u eerder.
Nou DAAR worden we blij van. Nu maar hopen dat hij pas 3 augustus belt.

donderdag 30 juni 2011

We beginnen bij het begin

Op 31 januari 2011 beviel ik van ons eerste kindje. Tijdens de zwangerschap had ik flink last gehad van alle mogelijke zwangerschapskwalen. Moe, misselijk en maagzuur, vooral dat maagzuur. Maar ook pijn rechts achter mijn ribben. Door de groei van de baby leek de pijn toe te nemen. De laatste 3 maanden van de zwangerschap kreeg ik flink diarree. Ik heb ook een aantal keer 's nachts flink overgegeven. Mijn darmen en maag zitten in de knel, dacht ik.
Na de bevalling bleef ik echter diarree houden, flinke buikkrampen en ik was moe. Maar goed, wat wil je. De boel moet weer op zijn plek en de gebroken nachten zullen de vermoeidheid veroorzaken.

De diarree-aanvallen namen toe, vaker, waterdun en ik voelde me algeheel niet lekker. Na het nemen van diarreeremmers nam de buikpijn toe en bleef ik diarree houden.
'S nachts moest ik er soms wel 10 keer uit. Zo nu en dan had ik een soort pijnaanvallen rechts in mijn buik. Ook had ik een heel erg hongergevoel, ik moest dan echt direct eten anders kon ik niet rechtop zitten van de pijn.
Na een maand ging ik naar mijn huisarts.
De huisarts dacht aan een verstopping, waarlangs de waterdunne diarree liep. Zij schreef me movicolon voor, 2xdaags een zakje.
Ik vond het vrij vreemd, want ik had af en toe het idee dat wat ik at ook rechtstreeks weer naar buiten kwam. Het middel hielp dan ook niet en ik bleef dezelfde klachten houden.

Ik had inmiddels ook mijn eetgewoontes aangepast, at alleen nog maar volkoren en vezelrijke producten, en vooral geen vetten, maar ook dat had weinig tot geen effect.

Na twee weken ging ik opnieuw naar mijn huisarts. Zij verwees mij direct door naar een internist waar ik diezelfde week nog terecht kon.

Ik vertelde hem mijn verhaal en hij liet een bloed-en ontlastingtest doen op zoek naar een eventuele bacterie. Daarnaast plande hij al direct een darmonderzoek, mocht er niets uit de tests komen, dan staat die in ieder geval al gepland. Uit de tests komt inderdaad niets, waarop een darmonderzoek volgt.

Darmonderzoek
Ik moet 2 liter laxeermiddel wegdrinken. 2 liter is veel als het je niet smaakt. Kokhalzend drink ik het laatste glas weg en ik heb dan ook echt het gevoel dat ik leeg ben.
Na een infuus met een roesje, begint het onderzoek. Ergens weet ik na het onderzoek nog wel dat het zeer deed, maar ik kan me de pijn zelf niet meer goed herinneren.
Na 2 weken moet ik terug komen voor de uitslag. Niets gevonden. Mijn darmen zagen er netjes uit. Alleen in het begin van mijn dunne darm wordt wat ophoping van lymfen gevonden. De internist geeft aan dat dit zeldzaam is, maar niets om je druk over te maken.

Hij wil dat er beter naar mijn galblaas gekeken wordt, want hij vermoedt galstenen, en laat een echo plannen.

Echo
De echo had ik binnen een week. De radioloog bekeek al mijn organen:
Nieren goed, milt goed, galblaas goed, geen galstenen te zien, alvleesklier goed, bij de lever bleef hij wat langer hangen...hij had het idee dat de galwegen verwijd zijn.  En noemde een afwijking aan de rechterkwab van de lever. Advies aan de internist was dus om hier verder naar te kijken.
Via mijn internist krijg ik de definitieve uitslag te horen en hij geeft aan dat er afwijkingen aan de lever zijn geconstateerd en wil een MRI scan doen.

MRI
Een MRI scan is niet prettig. Je ligt in een smalle tunnel en hebt dus een opgesloten gevoel. Ik heb er een half uur gelegen en door een koptelefoon kreeg ik te horen wanneer ik m'n adem moest inhouden. Vervolgens zijn er foto's gemaakt van mijn bovenbuik. Ik lag er met de gedachte:"ik moet weten wat het is" en zo heb ik het half uur uitgezongen.
De uitslag volgt 2 weken later. "We hebben een plek gevonden op uw lever" De plek in combinatie met de klachten vindt de internist vreemd. Hij vertrouwt het niet, en stuurt me door naar het AMC. Daar is een specialist die gespecialiseerd is in leverziekten. Ik zal daar een CT scan krijgen om de plek nader te bekijken.

Na anderhalve week ben ik zelf maar eens gaan bellen omdat ik niets hoorde. Bleek dat de aanvraag voor de CT scan tussen twee afdelingen was beland. Na mijn telefoontje kon ik binnen een week terecht.

CT Scan
Ik krijg een infuus met contrastvloeistof. Jammer dat de radiologe aangeeft dat ze normaal niet prikt en mijn ader niet goed kan vinden. "Ik probeer het een keer en lukt het niet dan halen we er iemand bij" Oh fijn! :s ik ben al zo'n prikheld.
Van de contrastvloeistof krijg je het warm en heb je het gevoel dat je in je broek plast. Maar na een kwartiertje sta je alweer buiten.
De uitslag van een CT scan duurt 10 dagen. 15 juni krijg ik de uitslag.

Tussentijdse ziekenhuisopname
Op woensdag 8 juni begin ik me niet lekker te voelen. Alles deed me zeer, ik kreeg koorts en mijn buikpijn werd erger. De diarree was opnieuw heel erg. Zo erg had ik het eigenlijk nog nooit gehad. De dokter verwees me door naar de eerste hulp. Er werd bloed afgenomen, ontlasting en urine en ik moest een nacht blijven. Die nacht begon ook het overgeven. Ik kon niets eten en ik hield niets binnen. Ik kreeg een infuus tegen uitdroging en moest op de po, zodat ze de vochtbalans konden bijhouden. 1 nacht werd 7 dagen. In de laatste 2 nachten begon de pijn in mijn rug toe te nemen. Het zal het ziekenhuisbed wel zijn.
Ondertussen nog een echo en een scan van mijn longen, bloedtesten, maar er was niets anders te vinden dan wat al gevonden was. Dinsdag 14 juni werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Het was waarschijnlijk een buikgriep geweest en door voedingsstoffen tekort in al die maanden, oa Kalium, was ik flink verzwakt.

Uitslag CT scan
15 juni, de uitslag, dacht ik. Wij naar het AMC. De afspraak stond gepland om tien over 11. “Het loopt zeker een uur uit” Goh, kom je net belabberd uit het ziekenhuis, moet je in een ander ziekenhuis een uur op zo’n rotstoel zitten wachten. Wat zeg ik een uur, 2,5 uur wachten werd het uiteindelijk!
Hij wist nog niet wat het was. Dacht ik eindelijk te horen wat ik had, kon hij het me nog niet vertellen. Wat hij wel kon zeggen is dat hij de bezorgdheid van mijn internist deelde. Hij liet me opnieuw bloed prikken (dat ik nog bloed had na 7 dagen dagelijks prikken) mijn armen bont en blauw. Maar goed, hij moest bepaalde waardes weten. Vervolgens zou hij dan maandags een bespreking hebben met een aantal artsen van het AMC en mijn verhaal bespreken. Woensdag 22 juni weten ze meer.

Ondertussen bleef ik paracetamol slikken, met een kruik naar bed, tegen de pijn, maar het hielp niet. Het deed zo’n zeer. Op vrijdags ging ik naar mijn huisarts, ze verwees me door naar de fysio. Mijn rug zat vast van het ziekenhuisbed en de spanning.
Het weekend nam de pijn, onverdraagbaar, toe. Op zondag zijn we naar de spoeddienst gegaan, zo ging het niet langer. Overgeven deed ik ook nog steeds. Inmiddels was ik 8 kilo kwijt in 2 weken tijd.
De dokter drukte precies op de juiste pijnlijke plekken en gaf aan dat dit niet mijn lever was, maar mijn maag/twaalfvingerige darm. Die is van de leg. Ik kreeg pillen en eindelijk trok de scherpe pijn langzaam weg.

De dag erna kon ik mijn eten binnenhouden. Wat heerlijk. Mijn smaak was nog weg, maar ik voelde me iets beter met wat eten in mijn maag.

22 juni half 9, de uitslag.
"We hebben het besproken en we zijn het er allemaal over eens, we moeten verder kijken wat het is.
Het is een tumor en we moeten kijken of het goed of kwaadaardig is"
Een tumor? In mijn ogen is dat al niet goed, maar goed, dat hoeft dus nog niets te zeggen. Je hebt ook vele goedaardige tumoren in de lever. Evengoed schrik je toch.
Een leverbiopsie is de volgende stap, er worden cellen weggehaald en deze worden door een patholoog onderzocht. Hij weet wel te vertellen dat er in de tumor een activiteit te zien is die de artsen zorgen baart. Nou daar worden we rustig van.

Leverbiopsie poging 1
Om 9 uur is het zover. Ik heb me voorbereid via internet. Niet heel handig, want daar staan de meest vreselijke verhalen. Via de website van het AMC vind ik een folder. Je krijgt een plaatselijke verdoving en met een naald worden er cellen opgezogen. Je moet daarna 2 uur op je zij liggen en daarna nog 4 uur op een bed. Poeh dat is een gezellig vooruitzicht. Wanneer ik echter die ochtend voor de zekerheid vraag hoelang het gaat duren, blijkt dat het onderzoek maar een half uur duurt en ik daarna ook maar een half uur in de wachtkamer hoef te wachten.
Ik ben ontzettend zenuwachtig, maar het valt me allemaal heel erg mee. Het is geen prettig onderzoek, maar het is te doen.
Na het onderzoek voel ik wel pijn in mijn arm en schouder en een dag later voelt mijn zij pijnlijk, maar dat hadden ze me van tevoren al laten weten.
Woensdag 6 juli de uitslag.

Uitslag biopsie
De week van 1 t/8 juli ben ik op vakantie naar Belgie. Even eruit met mijn familie.
Ik sluit mezelf op in mijn kamer met een boek en mijn telefoon. Eten krijg ik niet door mijn keel. Krijg ik straks een telefoontje dat ik ernstig ziek ben of maak ik me al weken druk om niets.
Om 19:55 word ik gebeld. “we weten nog niet wat het is”
WAT?!?!?! “we zien afwijkende cellen, maar kunnen nog niet bepalen of het goed of kwaadaardig is”
Hij wil opnieuw een leverbiopsie doen en dit keer met een dikkere naald om meer weefsel weg te halen.
De arts laat me weten dat hij met spoed een aanvraag zal doen.

Maandag 11 juli heb ik nog niets vernomen, dus ik bel naar het afsprakenbureau om te vragen of zij al weten wanneer de biopsie gepland staan. Ze vertellen me dat ze het die dag zullen plannen en ik dezelfde week nog een brief ontvang.
Vrijdag 16 juli om 16:00 uur staat het afsprakenbureau op mijn voicemail. Aanstaande maandag om 10 uur heb ik de leverbiopsie. Als ik niet kan moet ik afbellen, tja…ik hoor mijn voicemailbericht om kwart voor 5 en het bureau sluit om half 5. Maar afbellen waren we toch niet van plan, want ik ben allang blij dat ik aan de beurt ben.
Wel vreemd dat ze op maandag beweren dat ik een brief krijg en op vrijdagmiddag op t laatste moment nog gebeld wordt. Makes you wonder…
  
We zijn inmiddels 4,5 maand verder...