Dinsdag 26 juli
Ik sta net op het punt de kleine een fruithapje te geven als ik nog even op mijn telefoon kijk hoelaat het is. Een gemiste oproep. Wanneer ik naar het nummer kijk, schrik ik. Het is een 020 nummer, dat is of de Arbo, of het AMC. Mijn voicemailbericht bevestigd dat het mijn arts is. Hij wil mij graag spreken omdat hij verdere onderzoeken wil doen. Nog meer onderzoeken? Ik zou nu toch al horen of het goed- of kwaadaardig is.
Ik bel terug op het rechtstreeks nummer dat hij mij gegeven heeft.
Hij begint te vertellen dat hij de uitslagen heeft ontvangen van de patholoog en dat hij om die reden graag meer onderzoeken wil doen. Hij geeft ook aan dat hij dit soort zaken normaal niet telefonisch bespreekt. Hij vraagt me hoe snel ik eventueel bij hem kan zijn. Ik merk dat hij het graag face to face wil bespreken.
Maar ja, ik zit thuis zonder auto. Ik geef aan dat ik al was voorbereid op het telefonisch te horen en zeg hem dat hij het me wel kan zeggen. "Zeg het me maar gewoon, ik heb geen zin om langer te wachten" En hij begint zijn verhaal.
Het is een neuro endocriene tumor. (goedaardig of kwaadaardig?) Dit is een zeer langzaam groeiende tumor die zelf hormonen aanmaakt, waardoor je last kunt krijgen van allerlei zaken. Wij hebben het idee dat de tumor niet is ontstaan in je lever, maar ergens anders. (oftewel het is een uitzaaiing) Daarom willen wij een maagonderzoek, een darmonderzoek en een scan maken. Daarnaast willen we ook nog een urine- en bloedonderzoek doen.
Euhm..ok..dus...maar is het nu goed of kwaadaardig?
De arts zegt dat wanneer er "dochtertjes" worden gevonden, het kwaadaardig is.
Maar goed, even daarvoor zei hij dat het niet in de lever is ontstaan, dus tja...dan moet het ergens anders ook in mijn lijf zitten. De vraag is nu alleen waar en welk type, in die zin van hoe ernstig is het.
Ik ga op internet verder op zoek en vind via de maag lever darm stichting een duidelijke uitleg over deze soort tumoren: http://www.mlds.nl/ziekten/153/carcinoid-tumor/
Wat me duidelijk is is dat het echt zeldzaam is en dat er nog heel veel onduidelijkheid over is. Of men heeft zich er de afgelopen jaren niet heel erg in verdiept.
Maar wat ik wel terug lees is dat een patient met een NET (Neuro Endocriene Tumor) een betere of langere overlevingskans heeft dan iemand met een "standaard" tumor.
Toch nog iets positiefs.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten