Een zeldzame zeldzame...

Na een heerlijke vakantie, waarin het is gelukt alles los te laten en me even volledig te ontspannen, kwam dan toch de dag van de uitslag.

"Goh je hebt wel een heel zeldzame uitgezocht" zegt m'n arts.
Ze kunnen de primaire tumor niet vinden. Op de scan is geen andere tumor te zien dan die 2 in mijn lever. Het maag- darmonderzoek gaf ook niets aan, alleen de aangetaste slokdarm, wat ze me al verteld hadden.
In de bloed en urinetesten zijn afwijkingen te zien die overeenkomen met het type gastrinoom.

Gastrinoom
Een gastrinoom is een tumor in de alvleesklier die een overmatige hoeveelheid gastrine aanmaakt. Gastrine is een hormoon dat de maag aanzet tot de aanmaak van zuur en enzymen. Bij de meeste patiënten met deze aandoening komen verscheidene tumoren in en rond de alvleesklier voor.

Bij mij dus niet. Althans...hij is niet te zien op de scan. En in de maag en twaalfvingerige darm werd ook niets gevonden.
Je moet het zo zien. Je hebt een primaire tumor, de veroorzaker. Wanneer er uitzaaiingen ontstaan, meestal eerst in de lever, vertonen deze hetzelfde gedrag als de primaire tumor. Ik heb dus een uitgezaaid gastrinoom in mijn lever, dus zou de primaire tumor in de alvleesklier of ergens in die buurt moeten zitten. Maar met de testen die nu gedaan zijn, is hij niet te vinden.

Ik ben natuurlijk erg opgelucht dat er verder niets gevonden is. Geen uitzaaiingen, geen tumor op een rare plek.
Maar, er is toch een maar. Ik heb begrepen dat in 2 tot 3 procent van alle kankersoorten, de primaire tumor niet te vinden is. Maar dat houdt niet direct in dat hij er niet is. De cellen zijn onherkenbaar. En wat dan?

Mijn arts gaat mij aanstaande maandag weer in het specialistenoverleg bespreken om te bekijken wat ze verder nog kunnen doen om de tumor eventueel op te sporen.

Wat al vast staat is een leveroperatie. De tumoren in mijn lever moeten verwijderd worden. Ook dit zal hij maandag met de chirurg bespreken. Niet iets om naar uit te kijken, want dat is een vrij heftige operatie. Maar weg is weg. Ik moet voor de operatie ook in goede conditie zijn, om het risico op een complicatie te verlagen. Dus dat is iets om de komende tijd aan te werken. Gezond eten, goed rusten, bewegen...

Woensdag hoor ik meer (tussen 8:00 en 20:00)

Elke stap is een stap in de goede richting...hoe klein de stap ook is...