Zoekt en gij zult geduld vinden....

Net dat ene moment dat ik de kleine op bed leg, vóór 15:00 uur (hij zou tussen 15:00 en 20:00 uur bellen), belt hij. Ongelooflijk, mis ik zijn oproep. Er is een voicemailbericht achtergelaten.

“Met dokter piep van het AMC. Ik heb gister nogmaals overleg gehad met vele artsen. We hebben nogmaals alle scans en resultaten bekeken. Wij hebben de situatie dat wij iets in de lever hebben zitten, een zogenaamde neuro endocriene tumor. Maar wij weten op dit moment ook niet waar hij vandaan komt. Wij wachten ook nog op de bloeduitslagen van 1 hormoon. Wij stellen voor een controle in november om te kijken of er beweging in de tumor zit. Dus wij hebben besloten om nog even niks te doen. Normaal gesproken groeit die heel langzaam.”

En nu….nu moeten we wachten.  Serieus? Had ik nu niet lang genoeg gewacht?? Mijn eerste MRI scan was in maart, dat is een half jaar geleden. Tussen de eerste en de laatste scan is toch al te zien of er beweging in zit?

Moet ik wachten op het groter worden van de twee tumoren in mijn lever. Groeien doen ze wel, anders zaten ze er nu niet, alleen is de vraag in welk tempo. Niemand weet dat tempo nog, toch? Of weet het AMC dat wel en ik nog niet?

Misschien wachten we ook wel op de groei van de primaire tumor. Zodat hij toch een keer zichtbaar wordt op een scan, of een echo of welk onderzoek dan ook. Ik heb dan liever dat ze daar naar kijken, NADAT die in mijn lever zijn verwijderd.

De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose het meest frequent wordt gesteld varieert van 55 tot 75 jaar. Nu vinden ze het bij mij al op 31 jarige leeftijd, dat is dus bijtijds, of te vroeg. Maar om dan vervolgens alsnog te gaan zitten wachten.  WAAROP WACHTEN WE??? Tot hij verder uitzaait, tot de uitzaaiingen of de primaire tumor zo groeien dat het operatief niet te verwijderen is? Of is dat allemaal te ver gezocht?

Wat is er veranderd sinds de laatste keer dat mijn arts nog riep “ze moeten verwijderd worden”, dat we een gesprek voerden over een leveroperatie, die over zo´n 6 tot 8 weken zou plaatsvinden, waarvoor ik moest rekenen op ongeveer 2 weken ziekenhuis. Van uitstel komt afstel en dat lijkt me in dit geval niet zo´n goed idee.

De darmklachten zijn zo goed als weg. Tenminste. Daarvoor moet ik Omeprazol slikken. Dat is tegen de aanmaak van overtollig maagzuur, maar dat draagt blijkbaar ook bij aan het niet hebben van diarree. Slik ik 1 dag geen Omeprazol, zoals ik het bijvoorbeeld de avond van de terugreis vanuit Frankrijk was vergeten,  dan heb ik de dag erna een toiletdag. Verder blijf ik moe.  Word ik fit wakker, val ik halverwege de dag om van vermoeidheid. Word ik ´s nachts wakker snakkend naar lucht, dan is het net of ik me heb verslikt. Zo nu en dan misselijk. Pijn in het levergebied, een drukkend gevoel. En heb ik sinds 3 weken last van mijn gewrichten, met name mijn voeten/enkels en handen. Maar of dat laatste hiermee te maken heeft, geen idee.

Ik heb dus kanker, maar er wordt (voorlopig) niets aan gedaan. Sjee, hier kan ik even niet de humor van inzien.

Ik heb trouwens teruggebeld, want met dit voicemailbericht kan ik natuurlijk helemaal niks. Ik wil wel graag een duidelijke verklaring waarom het er 2 weken geleden nog uit MOEST en we over een leveroperatie spraken en het nu ineens nog bijna 2 maanden kan blijven zitten. Er is niets veranderd. Helemaal niets. 1 onderzoek en dat was van mijn maag en alvleesklier en daar kwam niets uit.

Maar goed, mijn arts was in gesprek met een andere patient en zou mij terugbellen. “hou je telefoon bij de hand” zei zijn assistente. Nu 7 uur later, gokkend dat mijn arts al op 1 oor ligt, heb ik mijn telefoon nog steeds bij de hand, wachtend.

Ik snap best dat er meer patiënten zijn dan ik. En ik snap best dat hij prioriteiten stelt. Maar voor MIJ heeft dit prioriteit en ik ben klaar met wachten…actie!