donderdag 13 oktober 2011

Lange maandag

Dat was een erg lange (maan)dag, was dan ook zo gaar als een klontje boter.
Veel te vroeg waren we er al, voor de files uit. Bij radiologie kon ik meteen aan het water, kreeg een infuus en lag om 9 uur al in de CT-scan(ner?) in plaats van de geplande 10 uur.

De volgende afspraak stond om tien over half 1. Ook daar was ik veel te vroeg, maar mijn arts had al wat bloedprikpapieren klaar liggen, dus kon ik tussendoor even bloed gaan prikken. 6 buizen voor weer allemaal verschillende stofjes. Ook weer een container opgehaald, want ik moet opnieuw 24 uur urine verzamelen. Kreeg er dit keer 2 voor zo'n 7/8 liter, geen idee hoeveel ze verwachten dat ik aan vocht verlies in 24 uur?!

Uitslag
Er werd eerder gedacht aan een gastrinoom, want alles wees daarop, met de uitzondering dat ik geen zweren in mijn maag heb. Maar ook na het meten van de gastrine, het hormoon dat een gastrinoom aanmaakt, is nu bevestigd dat het geen gastrinoom is. De waarde van de gastrine was binnen de grens, 100. Bij een gastrinoom zou dit in de duizendtallen moeten meten.
Dus zijn we eigenlijk weer op hetzelfde punt als een paar weken geleden. Het is een neuro endocriene tumor, dat is bevestigd door de leverpunctie en door de chromogranine die te hoog is gemeten. Maar welk type NET!?

We denken elke keer wijzer te worden als we heen gaan, maar eigenlijk zijn we nog geen stap verder. Dat geldt ook voor mijn arts, hij denkt elke keer iets op het spoor te zijn, maar dan is het het toch weer niet. En zo blijven we zoeken. Nu wordt gekeken naar andere hormonen in mijn bloed en urine. Er zijn zoveel verschillende soorten net; gastrinoom, insuloom, vipoom, carcinoide, etc. Het is een grote puzzel en dat ene stukje lijkt elke keer te veranderen. En daarmee ook de wijze waarop de vervolgstap wordt genomen.

Mijn arts had direct de afbeeldingen van de CT scan en kon daarop zien dat de uitzaaingen in mijn lever de afgelopen 3,5 maand niet gegroeid zijn. Goed nieuws dus! Nu bekijkt hij toch of een operatie nodig is of niet.
Daarnaast zullen ze nog één keer een gastroscopie doen om te bekijken of de primaire tumor echt niet te zien is.
Sowieso spreek ik mijn arts volgende week woensdag weer, dan zal hij opnieuw met zijn team mijn scanbeelden etc. bespreken.

Dermatoloog
De laatste afspraak stond bij de dermatoloog. Hij heeft niet het idee dat het iets is, maarrrr gezien mijn verhaal, wil hij toch biopten afnemen. 27 oktober haalt hij 1 op mijn hoofd en 1 op mijn been weg om deze vervolgens op kweek te zetten.


Helaas kregen we deze dag ook te horen dat het niet goed ging met oom Hans. Helaas is hij maandagavond, veel te jong, overleden. Oom Hans had leverkanker, uitgezaaid naar zijn longen. Deze diagnose kreeg hij nog geen 3 maanden geleden te horen. En nu is hij er niet meer. Het is onwerkelijk en verdrietig.
 -you lived, you laughed, you loved-

4 opmerkingen:

  1. Pff.. Heftig Jose.. Sterkte met het verlies van je oom!

    Gelukkig wel goed nieuws dat de uitzaaing in je lever stabiel is gebleven!

    Gr Elke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Your living, laughing en loving and just keep doing that! Love ya. ma

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een gedoe Jose ! De enge medische termen vliegen mij om de oren als ik je stukjes lees.
    Natuurlijk lees ik het liefst vooruitgang en genezig. Gaat een keer gebeuren!
    Stay positive and... keeep loving.
    Gr. Bert

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Meid, ik vind je zo sterk en ik heb zoveel bewondering voor je, hoe je met de situatie omgaat! Sterkte met het verlies van jullie oom!
    Liefs Marije

    BeantwoordenVerwijderen