dinsdag 6 november 2012

Van 020 naar 010

Hier moest ik even over nadenken. Hoe schrijf je iets op dat je zelf lastig bevatten kan en gewoonweg ingewikkeld is.
Ik dacht altijd nog “dat halen we wel even weg en dan ben ik beter”, maar het duurde en duurde. Laat dat even maar weg, evenals beter.  Voorlopig lijkt het er op dat het meer de vorm van een chronische ziekte krijgt. Een hardnekkig blijvertje. Vandaag was mijn arts gelukkig weer aanwezig, en tevens de uitslagen. De gemeten gastrine in mijn bloed is 20, ver beneden de bovengrens van 130. Het is dus geen gastrinoom. Dat houdt in dat er geen operatie kan plaatsvinden. Een gastrinoom bevindt zich binnen een figuurlijke driehoek in de buik, waarmee dus alles wat binnen die driehoek valt weggehaald zou kunnen worden met de grootste waarschijnlijkheid dat het weg is. Een neuro endocriene tumor zonder verdere specificatie kan zich in principe overal bevinden.
Mijn arts heeft met collega’s in Zweden, Duitsland en Rotterdam gesproken en allemaal stellen zij een andere behandeling voor. Dat geeft alleen al aan dat het een complex verhaal is en maakt het voor mijn arts lastig een keuze te maken wat nou de beste optie is. Helemaal omdat mijn arts chirurg is, en er dus sowieso geen operatie op stapel staat.
Ik krijg op het moment elke 4 weken een octreotide-injectie. Dit zorgt voor het afnemen van de klachten, maar ook voor het remmen van de celgroei. Het groeit traag, blijkt uit het gewonnen beeldmateriaal van het afgelopen jaar, maar de lymfe waren hier bijvoorbeeld niet op te zien, daar zijn ze toch wel wat van geschrokken. Er zou dus meer gedaan moeten worden om de boel te remmen. Er zijn een aantal behandelingen mogelijk, maar ook daar hangen dilemma’s en bijwerkingen aan vast.
Mijn chirurg/arts trekt nu voor zichzelf de lijn, tot hier en niet verder, want dat ligt nou eenmaal niet binnen haar verantwoordelijkheid/mogelijkheden. Dus is de keuze aan mij: een doorverwijzing naar een oncoloog binnen het AMC, of een doorverwijzing naar het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam. Hier bevindt zich een speciale NET-poli met een internist-endocrinoloog die professor is in de endocriene oncologie. Geen moeilijke keuze gezien de ervaringen met het AMC vóór mijn huidige arts, daarnaast had ik mijzelf al voorgenomen dat wanneer er geen operatie mogelijk was, ik over zou stappen naar een ziekenhuis met een NET-poli. Wie wil nou niet het beste van het beste. Dat had ik op chirurgisch gebied, dat wil ik ook in de verdere behandeling.
Nu is het dus wachten op een oproep van het Erasmus.
Ik moet mezelf nu dus even aanleren dat dit voorlopig blijvend is. Een grote teleurstelling.
Een geruststelling is dat de vooruitzichten in tijd door de trage groei gunstig zijn. In de hoop op minimale klachten, effectieve behandelingen en dat de primaire tumor zich ooit laat zien en dan operabel is.  
In de tussentijd moet ik me op doktersadvies schizofreen gedragen, Jo baalt van alles en Sé geniet van het leven. Gelukkig noemen steeds meer mensen me Sé.
Nu nog mijn ajacied overtuigen dat 010 ook zijn goede kanten heeft. ;-))


3 opmerkingen:

  1. Jeejtje joost, wat een ontwikkeling weer. Had zo voor je gehoopt dat er een actieplan zou komen waarna je weet helemaal beter zou zijn en onbezorgt van al je liefjes zou kunnen gaan genieten. Maar potdorie, life sucks bigtime!!!!
    Hoop dat je veel Se zal zijn, maar geef Jo ook af en toe de ruimte, t is me nogal wat zeg om een plaats te geven!
    Alle liefs!! Sje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje meid, pfff, ik word er stil van! Ik hoop zo voor je dat ze in het Erasmus een plan hebben, waarmee je beter wordt!!!
    Super veel respect voor je kracht en hoe je hiermee omgaat! Ik denk aan je!
    Liefs Marije

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Sé,

    Wat een teleurstelling. Al dat wachten.....

    Goede beslissing om naar het Erasmus over te gaan. Sterkte, we blijven je volgen hier in Alkmaar!!

    Veel liefs van Marco, mede namens de collega's.

    BeantwoordenVerwijderen