Burn, burn, burn motherfpieeeeeeeeeeeeeeeeep, burn

Het was heeeeel lang stil. Omdat ik gewoon geen puf of zin had deze update te schrijven.

Ik heb inmiddels de RFA behandeling op maandag 29 maart ondergaan. Het wegbranden van de uitzaaiing in mijn lever. Nu ik het schrijf, klinkt dat een eeuwigheid weg, maar het voelt wat dichterbij.


In deze update de behandeling en de uitslag in een volgende update, anders wordt het zo'n rommelig geheel.

Korte versie: (scheelt zoveel leeswerk en is technisch gezien gezonder voor je lever)
de voorbereiding kut, de behandeling goed te doen, de naweeën hobbelig. 

Lange versie: (ik zou er een kop thee, een glas wijn óf iets sterkers bij nemen ;-)) 

Ik mocht me om 8 uur melden bij de receptie van het AVL. Na inlevering van een paar buisjes bloed en het inleveren van een flink vragenformulier, wees een verpleegster mij de weg naar de tweepersoonskamer waar ik komende nacht verblijven zou.

Op het naambordje herkende ik de naam van een collega patiënt. In de weken voorafgaand aan deze dag had ik haar via de patiëntengroep gesproken en liet ze me al weten die ochtend voor mij aan de beurt te zijn voor dezelfde behandeling. 

voorbereiding

Poeh, dan komt het ineens dichtbij. Op het bed ligt een operatieschort, een hoofdkapje en een operatieonderbroek (een woord dat volgens de spellingscontrole niet bestaat, maar de suggestie operatiewonderbroek ook heel logisch klinkt)

Ik krijg een oxazepam voor wat rust, mag me omkleden en in bed gaan liggen. Ik zeg gedag tegen manlief en rond 11 uur word ik naar de voorbereidingsruimte gereden. De verpleegster die de voorbereidingen mag doen blijkt een Zaanse, dus zingt mij toe wat me te wachten staat. 

Dat doen Zaankanters, die praten niet, die zingen. Over heus, teun en kuikens, oh nee pulletjes...die waggelen op kluffies. Dáár zou ik eens een blog aan moeten wijden. We dwalen af.

Ze ziet dat ik wat lastig te prikken ben, maar met wat geduld popt er een ader te voorschijn en zit het infuus er in. Plakkers op m'n linkerschouder, rechterschouder en zij. Een saturatiemeter op m'n vinger, en ik dacht let's go. 

Epiduraal

Maar nee, de epiduraal moest natuurlijk nog. De prik in de rug waarmee de buik verdoofd wordt. De prik waarbij ik in 2012 voor de leveroperatie helemaal niet lekker werd, maar ook zo weer bij was. Het ging zo snel toen. Maar nu. 

De anesthesist begint met een verdoving van de huid, waarna ze aangeeft met de epiduraal te starten. De verpleegster staat voor me en houdt mijn schouders stevig vast. En daar is het weer, dat gevoel. Alles draait, ik ben misselijk, ik zweet. "Ik word niet lekker" weet ik uit te brengen. Ik ben in paniek, dit moet stoppen. Dit zo ontzettend nare gevoel. 

Ik hang zo slap als een vaatdoek tegen de verpleegster aan, snel prikt ze twee spuiten in mijn infuus. "Het gaat goed komen, je voelt je zo beter, je doet het hartstikke goed! Ik heb je wat gegeven" 

De anesthesist hoor ik zeggen dat ze bij verdoofd, en nog een keer, en nog een keer, een keer of 6. Ik voel haar duwen, maar ze komt niet verder. "Ik stuit elke keer op bot"

Ik voel me ondertussen iets beter, naar nog steeds heb ik het gevoel dat het zo weer mis kan gaan. "Je hartslag en bloeddruk daalden, daarom voel je je zo. Ik ga er iemand bij halen met een frisse blik" 

De tweede anesthesist verdoofd nog een keer, duwt, duwt nog wat harder, en net als ik haar hoor zeggen dat ze er nóg iemand bij wil halen, zit hij goed. Ik mag gaan liggen.

Octreotidepomp
Op mijn infuus is inmiddels ook een octreotidepomp aangesloten. Mijn NET maakt namelijk hormonen aan. En nu kan het zo zijn, dat wanneer ze aan zo'n NET aan friemelen, in dit geval branden, hij spontaan extreem veel hormonen gaat afgeven. Waardoor er een soort crisis in je lijf ontstaat. De klachten die je normaal had, kunnen zich dan ineens extreem gaan uiten. De octreotide houdt dit onder controle. 

RFA

Ze brengen me vervolgens naar radiologie, waar een CT scan en smaller bed klaar staan. "Stap maar over, leg je armen maar boven je hoofd"

Ze maken eerst een scan en aan de hand daarvan bepalen ze waar ze moeten zijn. De anesthesist vraagt of ik een slaapmiddel wil en inmiddels lijkt me dat heerlijk. Ik slaap niet, maar voel me wel heel erg slaperig, ontspannen. Wanneer hij de naald in mijn lijf prikt schiet er een pijnscheut door mijn gehele rechterschouderblad, mijn nek in. Dit gevoel ken ik nog van de leverpunctie. "ik prik nu door je diafragma heen en dat voel je" Diafragma, diafragma, dat moet ik instellen op mijn camera, maar dat zit dus ook in mijn lijf. Simpele zielen als ik noemen dat het middenrif, weet ik inmiddels via Google.
"Nog 6 minuten en 20 seconden, dan ben je klaar" he?! zo snel. Niets van het branden gemerkt, gevoeld, gezien óf geroken. Wanneer het klaar is mag ik overstappen naar het gewone ziekenhuisbed. Ze plakken een pleister op het gaatje en brengen me naar de verkoeverkamer waar ik uit mag slapen.

Op de klok zie ik dat het toch zo'n 3 kwartier heeft geduurd al heb ik het gevoel maar 10 minuten binnen te zijn geweest. Voor de ingreep is het pijncijfer besproken, 0 is geen pijn, 10 is doodgaan van de pijn. Nou ja, dat maakte ik er van. Maar aan mijn lever voel ik helemaal niets. Ze komen het een aantal keer vragen, maar het doet helemaal geen pijn. Een een uur later mag ik terug naar mijn eigen kamer.

Herstel

De eerste nacht kom ik goed door. In de ochtend om 6 uur stopt de pijnmedicatie via epiduraal en gaan we over op pillen. Tot 12 uur wordt bekeken of de pijn uit te houden is. Bij mij begint het overal zeer te doen, behalve aan de lever. Met name mijn rug en maag hebben het flink te verduren. Ook heb ik pijn aan de linkerkant van mijn buik en mijn schouders. Ik zit regelmatig met bakjes klaar om mijn maag te legen, maar gelukkig hebben ze ook daar wondermiddeltjes tegen. En jeuk, alles jeukt.

De radioloog komt langs om te vertellen dat ik een mooi gaatje heb. In mijn lever. :-) en dat ik over ongeveer een maand een oproep krijg voor een scan met direct daarna de uitslag.
Wel wat teleurstelling als blijkt dat we niet naar huis mogen. Dit heeft te maken met de octreotidepomp. Protocol geeft aan dat deze 48 uur gegeven moet worden. Dus mogen we een dag later alsnog naar huis.

Eenmaal thuis begint het grieperige gevoel dat voorspeld was. Met pieken en dalen. Het ene moment zit ik redelijk ok voelend op de bank, het volgend moment lig ik trillend onder een dekentje, doet elke vierkante millimeter van mijn lijf zeer. Slapen, pillen innemen en verder slapen. Na zo'n 2 weken is het grieperige gevoel weg. Maar ik blijf zooooo moe, én misselijk. En die pijn aan de linkerkant van mijn buik wordt ook niet minder. Veel rusten is het enige dat ik kan doen. En wachten op de scan, 23 april, die gaat aantonen wat er precies gebeurd is.