Kiest u maar!

Ondanks dat de chirurg van het AMC ziek was, beantwoordde ze mijn mail vrijwel direct. Zij zou in januari weer beginnen, het materiaal van het Erasmus bekijken en mij een afspraak voor een bezoek aan de poli chirurgie sturen.

Op 14 januari om 11:45 uur schoof de postbode een brief van het AMC door de brievenbus. "U heeft een afspraak op 14 januari om 11:15"
Ik belde direct dat ik het vermoeden had die afspraak niet te halen en maakte een nieuwe afspraak voor vandaag. Ik kon kiezen tussen kwart over 9 en kwart over 11. Met mijn slimme nieuwsgierige hoofd koos ik voor kwart over 9. En dus zaten we met de hele familie om 7 uur aangekleed en wel aan een broodje en fles melk, om de kinderen vervolgens bij schoonzus af te zetten en achteraan in de file aan te sluiten. Toch wat spanning, want wat zouden ze nu weer te vertellen hebben.

In het AMC ben ik (het laatste beeldmateriaal van het EMC etc) besproken in een teamoverleg waarbij verschillende artsen zitten; een leverchirurg, een oncoloog, een radioloog, etc.

Optie 1: Opereren
Ze willen eigenlijk niet opereren. Het zou wel kunnen maar door de uitzaaiingen in mijn lymfe die best ver de buik in lopen, moeten ze dan ongeveer de helft van mijn buik (halve alvleesklier, halve lever, lymfe, stuk darm, stuk maag) verwijderen. Dat is een hele grote operatie, waarvan ze niet zeker weten of het me ook iets oplevert. Zolang ze niet weten waar de primaire tumor zit (en eventuele reeds verspreide slechte cellen), kunnen ze niet garanderen mij beter te maken met deze operatie. Stel dat ze de primaire niet hebben, dan kan deze nog steeds klachten veroorzaken en uitzaaien. Zit ik dan over een paar jaar met dezelfde ellende met een half gevulde buik?!
Daarnaast is deze operatie niet geheel zonder gevolgen. Klachten met bijvoorbeeld de spijsvertering, buik of bijvoorbeeld suikerziekte zijn geen onbekend gevolg. Dan hebben we het over levenslange klachten. Dan kan het dus zijn dat de klachten van de operatie mogelijk erger zijn dan de klachten die ik momenteel van de NET heb. Zolang de NET zich rustig houdt qua groei moeten andere opties bekeken worden.
De operatie blijft evengoed een middel voor de toekomst als dit echt noodzakelijk is door extreme groei of als men zeker weet dat dit mij beter maakt.

Optie 2; RFA; wegbranden van de tumor in de lever
De tumor zit op een vervelende plek vlakbij bloedvaten, maar het kan volgens de radioloog wel. Maar ben ik dan klachtvrij? Ergens zit nog de primaire en de uitzaaiingen in de lymfe kunnen ook de klachten veroorzaken. Bij deze optie pakken ze dus alleen de op scans zichtbare uitzaaiing in de lever en dus niet alle uitzaaiingen en ook niet eventuele verspreide slechte cellen. Dus ook deze optie maakt mij niet beter of klachtvrij.

Optie 3; lutetiumbehandeling (PRRT; zie www.prrt.nl of dit filmpje van de NET-groep)
Dit heeft de voorkeur van diverse artsen. Dat is radioactieve therapie waarbij geprobeerd wordt de tumoren te verkleinen en daarmee de klachten te verminderen. Voordeel is dat dit naar alle cellen gaat (mits deze receptoren bevatten)
Deze behandeling wordt gedaan in Rotterdam door middel van een korte opname waarbij je via een infuus lutetium-octreotaat ingespoten krijgt. Je krijgt 4 maal therapie met tussenpozen van 6 - 10 weken.
Nadeel is dat je na deze therapie enige tijd niet met kinderen in aanraking mag komen en dat is lastig met twee kleine kinderen. Daarnaast kunnen ze niet garanderen dat de tumoren ook werkelijk verkleinen én zitten er ook bijwerkingen aan vast.
Verder mag deze behandeling niet onbeperkt ingezet worden i.v.m. het risico voor bepaalde organen.
Maarrrr het is wel een goede poging waard. Vaak zien ze ook door de hoge dosis radioactiviteit uitzaaiingen die ze eerder niet zagen.

Optie 4; niks doen
Niks doen en afwachten, de klachten onder controle proberen te houden met sandostatine of somatoline spuiten. Maar als ik klachten heb die me belemmeren in gewoon leven dan is het toch handiger om iets te doen. Alleen is de vraag wanneer en wat.

In dit filmpje van de NET-groep worden diverse behandelmethoden besproken, mocht je interesse hebben voor een duidelijkere uitleg dan die van mij :-).

Helaas bleef optie 5: we toveren het weg, simsalabim en je bent beter achterwege. Ik moet nu dus zelf nadenken wat ik wil en wanneer ik dat wil, ja kies maar. Lastig!

Ik ga het laten bezinken en alle voor- en nadelen tegen elkaar afwegen. Wordt vervolgd!