woensdag 29 augustus 2012

Operatie-uitslag

Dinsdagochtend de drukste dag van de week op de weg. Ondanks dat er in Noord-Holland nog een week vakantie is, gaan we toch maar vroeg op pad. De route huis - AMC Amsterdam leidt ons langs de coentunnel en op sommige dagen kunnen we al aansluiten in de file voor ons huis. Dit keer niet en we zijn dus veel te vroeg. Dat is mooi, want ik loop nog steeds niet geheel soepeltjes en al zijn we inmiddels ongeveer 80x in het AMC geweest, we moeten altijd zoeken.
Ik was niet nerveus de afgelopen dagen, ik heb inmiddels een soort van knop. Die knop probeer ik altijd op off te laten, maar soms schiet hij spontaan op on. Zo ook nu in de wachtkamer, het zweet breekt me uit. We zijn aan de beurt, en ik weet mijn schakelaar weer om te zetten. Op de één of andere manier dwingt mijn chirurg dat ook af. Ze is open en vrolijk, je zit er niet voor je lol, maar ze stelt je wel op je gemak. Ze vraagt hoe het gaat en begint haar verhaal:
Bij het open maken van mijn buik stuitten ze op 2 verdikkingen in de lymfe. In eerste instantie dachten ze ook gewoon aan een verdikking. Toen ze eenmaal de lever optilden bleken in de lymfe achter de lever nog een aantal verdikkingen te zitten en vonden ze dat ze eerst moesten weten of dit mogelijk uitzaaiingen waren, voor ze met de lever aan de haal gingen. Een patholoog werd direct geraadpleegd en deze bevestigde dat het weefsel in de lymfe van dezelfde soort is als de uitzaaiing in mijn lever. Daarop werd de operatie gestaakt.
Ten eerste omdat je niet iemand in slaap brengt met het idee dat de lever geopereerd wordt, en die maak je vervolgens wakker nadat in veel meer organen is gesneden.
Ten tweede met het oog op het feit dat nu blijkt dat een toekomstige grotere operatie van de buik mogelijk nodig is en het daarbij noodzakelijk is dat de lever goed functioneert. (ze moesten hem halveren om de tumor eruit te krijgen) 
Ten derde omdat de primaire tumor niet werd gevonden en je dus met alleen de uitzaaiingen verwijderen niet beter bent. Kortom genoeg redenen om niet verder te opereren.
Van de lymfe is dus tijdens de operatie al bepaald dat het om NET-uitzaaiingen gaat. Er zijn biopten afgenomen en na uitvoerig onderzoek in het lab heeft men inderdaad nogmaals bevestigd dat het om NET gaat. ECHTER….het type NET is nog steeds niet bekend. En het type is belangrijk voor de bepaling van behandeling/operatie.
Om mij beter te kunnen maken, moeten ze weten welk type het is en waar het vandaan komt. Ze denken aan een gastrinoom. Een gastrinoom produceert een hoge dosis van het hormoon gastrine en dit zorgt voor een overtollige productie van maagzuur waardoor diverse klachten ontstaan. Ik heb alle klachten die bij een gastrinoom zouden passen. Echter hebben bloedtests in het verleden nooit een hoge waarde van gastrine laten zien. Dit zou kunnen komen door het feit dat ik tijdens die bloedtesten al medicijnen kreeg om de boel te remmen.
Het plan is nu dat ik stop met alle medicatie. Maandag heb ik nog een injectie octreotide gekregen, deze werkt nog 4-6 weken. Maar dat is niet erg, want nu direct helemaal zonder medicijn zou niet goed zijn omdat ik nog aan het herstellen ben van de operatie. Na die 6 weken moet ik bloed prikken en wordt er gemeten op gastrine.
Wat als...de bloedtest een gastrinoom bevestigd?
Dan wordt een Whipple-operatie voorgesteld. Een gastrinoom bevindt zich namelijk in een bepaald gebied, hoogswaarschijnlijk in de alvleesklier of dunne darm. Bij deze operatie verwijderen ze de volledige galblaas, een deel van de maag, de kop van de alvleesklier en een deel van de dunne darm.  De tumor in de lever zouden ze dan door middel van warmte kunnen “dood” branden. Klinkt heftig en dat is het ook.  Het is ook weer niet geheel complicatieloos en na de operatie kun je blijvend klachten houden van de spijsvertering. We zijn verder niet in detail op de operatie in gegaan, omdat de bloedtest pas een eventuele doorslag geeft. Maar het is wel iets om vast over na te denken.
Wat als...de bloedtest een gastrinoom niet bevestigd?
Dan dan weten ze niet waar de primaire tumor zit. Ook het type is dan nog steeds een raadsel. Er is dan geen bepaald gebied waar hij “hoort” te zitten, hij kan dan in principe overal in mijn lijf zitten. Vervolgstap is dan een oncoloog die middelen zal voorschrijven om de klachten af te doen nemen en de groei te remmen. Oftewel geen beterschap.
Ik kan even niks lolligs bedenken dit keer. Beide kanten van het verhaal zijn niet om vrolijk van te worden. Uiteraard wens ik beterschap, maar toen de chirurg begon met haar verhaal over de operatie ontstond er een soort inwendige paniek, uitslag...met jeuk.
Ik moet het allemaal maar even laten bezinken en proberen te laten voor wat het is. De test is pas over 6 weken, de uitslag over 7. Tot die tijd moet ik me gewoon rustig houden en verder werken aan herstel.

Gastrinoom. Als ik dit op mijn telefoon tik, maakt mijn autocorrectie er onmiddelijk gastronoom van. Die term vind ik op de één of andere manier veel beter bij me passen.....

4 opmerkingen:

  1. Eigenlijk lieve Jose weet ik niet zo goed wat ik zeggen moet, zeg maar niks dan, ik wens je heel veel sterkte!! wachten op de volgende uitslag liefs en kussss

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Denken, Hopen...Geloven
    Het gaat goed komen! Sterkte Liefs....

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Jo,
    We komen er wel, denk aan je, meer dan jij wellicht denkt dat ik denk. Zet m op, fingers crossed en moed houden. Met zijn allen trekken we je er wel doorheen, liefs Jet

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi José,
    Heftig verhaal weer, meid! Ontzettend lastig dat wachten. Echt een geduldsproef..pfff! Ik leef met jou, Jean-Paul en je familie mee en zal duimen voor een gunstig vooruitzicht! Sterkte! Groetjes, Dorien

    BeantwoordenVerwijderen