donderdag 25 februari 2016

Een futloze update!

Had ik daar toch even een aantal maanden helemaal geen zin, of eigenlijk geen energie om een update te schrijven. Mijn energie sucks, big time! Daarnaast lijk ik ook vatbaar voor elk virusje dat ik onderweg tegenkom en heb ik me deze winter meer ziek gevoeld dan lekker. Tijd voor de zomer!

De RFA behandeling bleek een MA (Microwave ablatie) behandeling te zijn. De radioloog had het continue over RFA, de verpleegsters ook, dus had ik een RFA behandeling gehad. Nee, zegt mijn eigen arts, een Microwave Ablatie. Waarom? De galweg, die uiteindelijk geraakt is, was al op de scans zichtbaar en zat vlakbij de tumor. Microwave ablatie moet je zien als magnetron. Je zet er een beker melk in de magnetron, de melk wordt warm, de omgeving (en beker) niet. Maar heel soms wordt de beker toch warm, in dit geval de omgeving van de tumor, en daardoor is de galweg dus ook verwarmd met als gevolg de lekkage.
Ik hou er zo van als mijn arts dingen uitlegt op een manier die ik ook snap :-)

Inmiddels ben ik weer een aantal scans en onderzoeken rijker, maar is er niet veel veranderd. Als je me nu onder een scan legt zie je niet veel; geen primaire tumor, geen uitzaaingen, een (brand)gat in mijn lever met daarbij een biloom (holte met vocht/gal). Dat is een vertekend beeld met de werkelijkheid, want de uitzaaiingen in de buiklymfe zitten er nog. Evenals een primaire tumor waar vanuit de uitzaaiingen in eerste instantie zijn ontstaan. Als ik me nou top zou voelen, dan zou ik me daar niet druk om maken, maar ik voel me eigenlijk allesbehalve lekker.

Mijn energielevel is op dit moment dramatisch laag, de misselijkheid, maagzuur en buikpijn zijn weer toegenomen. Er zijn geregeld dagen waarop ik mezelf afvraag hoe ik in godsnaam de dag door ga komen. En dat is best een dingetje met 2 jonge kinderen.
Er zijn dagen dat ik ze naar school breng om me vervolgens op de bank te storten, om daarna tussen de middag tijdens hun broodje ook een slaapje te doen. Niet iets dat op een moeder van het jaar award kan rekenen in mijn ogen. Niet iets waar ik blij van wordt, maar goed, niet frustreren, want dat kost weer energie.
Nu moet ik ook zeggen dat ik mezelf vaak dwing dingen te doen waarvan ik weet dat ik er later voor moet boeten. Maar ja, die blije gezichten hé.
En jee, ze weten niet beter. Ik krijg serieus een verbaasde blik en reactie als ik eens wél naar een verjaardag of iets dergelijks meega "ga jij ook mee????" (met een hoofd van, ben je wel helemaal goed???)
Niet leuk, maar ergens ook wel een geruststelling. Stel je voor dat ze elke keer dat ik niet mee zou gaan verbaasd zouden zijn. Dat is veel vaker, dan zouden ze zich misschien wel zorgen gaan maken. En dat moeten kindjes helemaal niet doen, zich zorgen maken om hun mama.
En daarbij ben ik best goed oefenmateriaal. De oudste heeft namelijk bedacht dat ze dokter wordt. Ok, 3 weken geleden werd ze nog juf, en 2 weken ervoor ijsjesmaker bij de MacD, dus het kan zo morgen weer wat anders zijn. Kindjes- of dierendokter is nu het streven ;-) aaiend over mijn buik "hoi kalfje, kom er maar uit!!" om mij daarna gniffelend aan te kijken "dan ben jij een koe, mam!"

Maar goed, ik heb dus niet erg het gevoel dat de Microwave ablatie me goed gedaan heeft, met uitzondering dan van het feit dat de tumor in de lever weg is. Een ander lijf graag, en als we dan toch bezig zijn, meteen wat slanker en strakker.....




4 opmerkingen:

  1. Zucht. �� van mij krijg je dat award sowiso. Dat van moeder van t jaar. Ik zou t niet beter kunnen x ma

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Je bent nu alweer 5 jaar verder, wow de tumor in de lever weg?

    Ben benieuwd of jij ook injecties om de 3 of 4 weken hebt of had om alles stabiel te houden

    Hoe het met jou per dag gaat. Heb nu alleen het eerste deel en dit bericht dan gelezen. Dit bericht omdat ik eigenlijk vol met vragen zit.

    Stiekem hoop ik dat ik binnenkort een reactie zie.

    In elk geval geniet van alles ondanks de moeheid of dergelijke.

    Behalve je kinderen, je man werk je nog? En wat voor werk doe of deed je?

    (Sinds een jaar heb ik het ook, was 38 bijna 39, nu dus bijna 40.)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi!
      Ik kijk na lange tijd weer eens op m'n blog en zie je bericht, vandaar een late reactie.
      Ik heb lange tijd somatuline injecties gehad elke 4 weken, maar daar ben ik nu even mee gestopt om te kijken wat dat verder doet. Ik had veel last van bijwerkingen, en aangezien de tumor die oplicht op scans (dus de octreotide opneemt) weg is, hebben die injecties voor nu weinig zin.

      Ik ben voorlopig afgekeurd. Ik deed geen zwaar fysiek werk, maar niet kunnen concentreren, vermoeidheid, lichamelijk klachten en behandelingen maakten dat het al lange tijd niet ging.

      Als je meer vragen hebt kan je me mailen op jhooites@gmail.com

      Er is ook een besloten groep op Facebook waar je eventueel lid van kunt worden via stichting net-groep. Allemaal patiënten met een type net die elkaar steunen maar ook tips uitwisselen voor bepaalde klachten of behandelingen.

      Sterkte! Groetjes José

      Verwijderen