dinsdag 23 september 2014

Dit verzin je weer niet...

Echt niet...


Wat je moet weten is het volgende. De octreotidescan wordt gemaakt met behulp van een radioactief stofje dat één dag voor de scan wordt ingespoten. Dit stofje wordt gegrepen door receptoren die op de tumor zitten. Tijdens de scan lichten de tumorplekken dus op, door dat stofje dat door de receptoren is opgenomen. Nu wil het in mijn geval zo zijn, dat het tumorweefsel in mijn lymfe nooit zichtbaar is geweest op de octreoscan.
De PRRT behandeling werkt met hetzelfde principe, een grote dosis radioactiviteit wordt in de bloedbaan gespoten. De receptoren op de tumoren grijpen dit, waardoor een poging wordt gedaan deze te vernietigen/verkleinen (wat overigens niet altijd werkt, maar dat terzijde)

Dus stelde ik tijdens het intakegesprek voor de PRRT behandeling in het Erasmus de volgende vraag; "Als de tumoren in mijn lymfe niet zichtbaar zijn op de octreoscan, heeft de PRRT voor de lymfe dan wel zin of pak ik met de PRRT dan alleen mijn lever aan?" 
Tja...dat is een goede vraag. Hij zou het gaan nakijken. Hij mistte ook een formulier dat normaal ingevuld wordt wanneer je in een multidisciplinair team bent besproken.
Ik meldde ook nog even dat ik het idee had dat bij de eerste afspraak in het Erasmus niet mijn volledig dossier bekend was. Men sprak continue over alleen de tumor in mijn lever en dat deze operatief verwijderd moest worden. Toen ik vertelde dat dat al geprobeerd was, maar dat het AMC de operatie gestaakt was i.v.m. zichtbare, en door de patholoog bevestigde uitzaaiingen in mijn lymfe, snapte men mijn emotionele reactie op de geopperde operatie. Ik liet weten dat ik het gevoel had dat het Erasmus dacht dat ik voor een second opinion kwam, terwijl ik toch duidelijk de overstap maakte. Daarnaast vond ik het vreemd dat ik na mijn gesprek in het AMC over een operatie direct bij de PRRT afdeling in het Erasmus was uitgekomen en niet eerst weer bij mijn eigen arts om de mening van het AMC te bespreken. Waarbij ik eigenlijk al niet begreep waarom hij me voor het operatieverhaal naar het AMC stuurde, want ik zat nu toch bij het Erasmus. (na 6 x lezen wordt dit verhaal duidelijker ;-))

De onderzoeksarts van de PRRT afdeling Erasmus zou het allemaal voor me uitzoeken, nog voor mijn vakantie een week later. Hij wilde duidelijkheid scheppen. Ik kreeg in ieder geval alvast de data mee voor de start van de PRRT behandeling en ik moest stoppen met de maandelijkse injectie, want die mag je maximaal 6 weken voor de behandeling voor het laatst hebben.
Eindelijk gaat er iets gebeuren, dacht ik.....

De woensdag voor mijn vakantie gaat mijn telefoon, het is het Erasmus.
"Goedemiddag, ik kan u vertellen dat we NIET starten met de PRRT. De tumor in uw lever is nauwelijks gegroeid en op de octreotidescan zien we inderdaad niet de uitzaaiingen in uw lymfe. Op de CT zien we er wel één waarbij ook niet helemaal duidelijk is of er groei is. Het AMC heeft bevestigd dat zij niet willen opereren en dat zij tijdens de eerdere operatie inderdaad uitzaaiingen in de lymfe hebben gevonden" (samenvatting)

Euhm. Ok. Dus, er is eigenlijk niets gewijzigd ten opzichte van voorgaande keer (waar ik uiteraard blij mee ben) toen PRRT de beste optie leek, maar nu kan de PRRT niet doorgaan.

Ik vroeg "hoe ben ik dan bij uw afdeling terecht gekomen voor de PRRT behandeling?" 
Zijn antwoord maakte dat ik kookte "Ja..tja...dat is niet helemaal duidelijk. Op de één of andere manier is PRRT in uw dossier terechtgekomen"

Ik wacht al maanden op de afspraken, ben me geestelijk aan het voorbereiden op die behandeling, ik ben thuis alles aan het regelen voor de kinderen, een opvang voor mezelf voor na de behandeling, ik..ik...was sprakeloos.

Bij zijn volgende vraag kon ik hem helemaal door de telefoon trekken, maar ik moest er ook om lachen. Omdat het gewoonweg niet te bedenken is.
"Maar even voor de duidelijkheid, u wilt dus wel onder behandeling bij het Erasmus?"
"IK DACHT DAT IK AL EEN JAAR ONDER BEHANDELING WAS BIJ JULLIE!"
"ja nee, ok, dan geef ik dat weer door aan endocrinologie en dan nemen zij contact met u op voor een nieuwe afspraak"

Ik heb het gelaten voor wat het was. Ik was woedend, maar ik ging op vakantie de dag erna en ik zou niet ook mijn vakantie laten verpesten.
Ik vroeg wel mijn schoonzus de post in de gaten te houden en elke brief van het Erasmus open te maken, voor het geval een nieuwe afspraak gepland zou zijn tijdens onze vakantie.
Er kwam alleen geen brief, niets in de 2,5 week dat we weg waren, niets in de week erna die we weer thuis waren.

Ik ging dus zelf maar weer bellen met het Erasmus.
"3,5 week geleden kreeg ik te horen dat de geplande PRRT behandeling niet doorgaat, dus ik verwacht een nieuwe afspraak om een nieuw behandelplan te bespreken, maar ik hoor niets"
Met behulp van mijn patiëntnummer, zoekt ze mijn dossier op in haar computer.

"Mevrouw, er staat hier een aantekening van 3 september, u bent weer terug naar het AMC....."

en toen hing ik op........



3 opmerkingen:

  1. Hoi Jose,
    wat verschrikkelijke dat artsen zo laks, onzorgvuldig en onvoorbereid te werk gaan. Alsof het allemaal niets is.. Verschrikkelijk! Hopelijk laten ze hier in NL snel aan jou zien dat het ook anders kan! En anders misschien een second opinion in Belgie? Sterkte, gr Elke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi José. Er zijn gewoon geen woorden voor zoals er met jou ( en met jou waarschijnlijk heel veel mensen) wordt omgegaan, zo onzorgvuldig en onbelangstellend. Je wordt er heel verdrietig van. Ik tenminste wel. Het ergste is : Je bent afhankelijk van hun zorg, hun zorgvuldigheid en interesse.Gruwelijk. Groet, Jannie

    BeantwoordenVerwijderen
  3. nu ik dit weer lees.... ben ik zoooo blij dat je die gevoeloze, tacktloze, ongeintresseerde jan doedels op zij hebt gezet! grrrrrr x ma

    BeantwoordenVerwijderen