donderdag 30 juni 2011

We beginnen bij het begin

Op 31 januari 2011 beviel ik van ons eerste kindje. Tijdens de zwangerschap had ik flink last gehad van alle mogelijke zwangerschapskwalen. Moe, misselijk en maagzuur, vooral dat maagzuur. Maar ook pijn rechts achter mijn ribben. Door de groei van de baby leek de pijn toe te nemen. De laatste 3 maanden van de zwangerschap kreeg ik flink diarree. Ik heb ook een aantal keer 's nachts flink overgegeven. Mijn darmen en maag zitten in de knel, dacht ik.
Na de bevalling bleef ik echter diarree houden, flinke buikkrampen en ik was moe. Maar goed, wat wil je. De boel moet weer op zijn plek en de gebroken nachten zullen de vermoeidheid veroorzaken.

De diarree-aanvallen namen toe, vaker, waterdun en ik voelde me algeheel niet lekker. Na het nemen van diarreeremmers nam de buikpijn toe en bleef ik diarree houden.
'S nachts moest ik er soms wel 10 keer uit. Zo nu en dan had ik een soort pijnaanvallen rechts in mijn buik. Ook had ik een heel erg hongergevoel, ik moest dan echt direct eten anders kon ik niet rechtop zitten van de pijn.
Na een maand ging ik naar mijn huisarts.
De huisarts dacht aan een verstopping, waarlangs de waterdunne diarree liep. Zij schreef me movicolon voor, 2xdaags een zakje.
Ik vond het vrij vreemd, want ik had af en toe het idee dat wat ik at ook rechtstreeks weer naar buiten kwam. Het middel hielp dan ook niet en ik bleef dezelfde klachten houden.

Ik had inmiddels ook mijn eetgewoontes aangepast, at alleen nog maar volkoren en vezelrijke producten, en vooral geen vetten, maar ook dat had weinig tot geen effect.

Na twee weken ging ik opnieuw naar mijn huisarts. Zij verwees mij direct door naar een internist waar ik diezelfde week nog terecht kon.

Ik vertelde hem mijn verhaal en hij liet een bloed-en ontlastingtest doen op zoek naar een eventuele bacterie. Daarnaast plande hij al direct een darmonderzoek, mocht er niets uit de tests komen, dan staat die in ieder geval al gepland. Uit de tests komt inderdaad niets, waarop een darmonderzoek volgt.

Darmonderzoek
Ik moet 2 liter laxeermiddel wegdrinken. 2 liter is veel als het je niet smaakt. Kokhalzend drink ik het laatste glas weg en ik heb dan ook echt het gevoel dat ik leeg ben.
Na een infuus met een roesje, begint het onderzoek. Ergens weet ik na het onderzoek nog wel dat het zeer deed, maar ik kan me de pijn zelf niet meer goed herinneren.
Na 2 weken moet ik terug komen voor de uitslag. Niets gevonden. Mijn darmen zagen er netjes uit. Alleen in het begin van mijn dunne darm wordt wat ophoping van lymfen gevonden. De internist geeft aan dat dit zeldzaam is, maar niets om je druk over te maken.

Hij wil dat er beter naar mijn galblaas gekeken wordt, want hij vermoedt galstenen, en laat een echo plannen.

Echo
De echo had ik binnen een week. De radioloog bekeek al mijn organen:
Nieren goed, milt goed, galblaas goed, geen galstenen te zien, alvleesklier goed, bij de lever bleef hij wat langer hangen...hij had het idee dat de galwegen verwijd zijn.  En noemde een afwijking aan de rechterkwab van de lever. Advies aan de internist was dus om hier verder naar te kijken.
Via mijn internist krijg ik de definitieve uitslag te horen en hij geeft aan dat er afwijkingen aan de lever zijn geconstateerd en wil een MRI scan doen.

MRI
Een MRI scan is niet prettig. Je ligt in een smalle tunnel en hebt dus een opgesloten gevoel. Ik heb er een half uur gelegen en door een koptelefoon kreeg ik te horen wanneer ik m'n adem moest inhouden. Vervolgens zijn er foto's gemaakt van mijn bovenbuik. Ik lag er met de gedachte:"ik moet weten wat het is" en zo heb ik het half uur uitgezongen.
De uitslag volgt 2 weken later. "We hebben een plek gevonden op uw lever" De plek in combinatie met de klachten vindt de internist vreemd. Hij vertrouwt het niet, en stuurt me door naar het AMC. Daar is een specialist die gespecialiseerd is in leverziekten. Ik zal daar een CT scan krijgen om de plek nader te bekijken.

Na anderhalve week ben ik zelf maar eens gaan bellen omdat ik niets hoorde. Bleek dat de aanvraag voor de CT scan tussen twee afdelingen was beland. Na mijn telefoontje kon ik binnen een week terecht.

CT Scan
Ik krijg een infuus met contrastvloeistof. Jammer dat de radiologe aangeeft dat ze normaal niet prikt en mijn ader niet goed kan vinden. "Ik probeer het een keer en lukt het niet dan halen we er iemand bij" Oh fijn! :s ik ben al zo'n prikheld.
Van de contrastvloeistof krijg je het warm en heb je het gevoel dat je in je broek plast. Maar na een kwartiertje sta je alweer buiten.
De uitslag van een CT scan duurt 10 dagen. 15 juni krijg ik de uitslag.

Tussentijdse ziekenhuisopname
Op woensdag 8 juni begin ik me niet lekker te voelen. Alles deed me zeer, ik kreeg koorts en mijn buikpijn werd erger. De diarree was opnieuw heel erg. Zo erg had ik het eigenlijk nog nooit gehad. De dokter verwees me door naar de eerste hulp. Er werd bloed afgenomen, ontlasting en urine en ik moest een nacht blijven. Die nacht begon ook het overgeven. Ik kon niets eten en ik hield niets binnen. Ik kreeg een infuus tegen uitdroging en moest op de po, zodat ze de vochtbalans konden bijhouden. 1 nacht werd 7 dagen. In de laatste 2 nachten begon de pijn in mijn rug toe te nemen. Het zal het ziekenhuisbed wel zijn.
Ondertussen nog een echo en een scan van mijn longen, bloedtesten, maar er was niets anders te vinden dan wat al gevonden was. Dinsdag 14 juni werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Het was waarschijnlijk een buikgriep geweest en door voedingsstoffen tekort in al die maanden, oa Kalium, was ik flink verzwakt.

Uitslag CT scan
15 juni, de uitslag, dacht ik. Wij naar het AMC. De afspraak stond gepland om tien over 11. “Het loopt zeker een uur uit” Goh, kom je net belabberd uit het ziekenhuis, moet je in een ander ziekenhuis een uur op zo’n rotstoel zitten wachten. Wat zeg ik een uur, 2,5 uur wachten werd het uiteindelijk!
Hij wist nog niet wat het was. Dacht ik eindelijk te horen wat ik had, kon hij het me nog niet vertellen. Wat hij wel kon zeggen is dat hij de bezorgdheid van mijn internist deelde. Hij liet me opnieuw bloed prikken (dat ik nog bloed had na 7 dagen dagelijks prikken) mijn armen bont en blauw. Maar goed, hij moest bepaalde waardes weten. Vervolgens zou hij dan maandags een bespreking hebben met een aantal artsen van het AMC en mijn verhaal bespreken. Woensdag 22 juni weten ze meer.

Ondertussen bleef ik paracetamol slikken, met een kruik naar bed, tegen de pijn, maar het hielp niet. Het deed zo’n zeer. Op vrijdags ging ik naar mijn huisarts, ze verwees me door naar de fysio. Mijn rug zat vast van het ziekenhuisbed en de spanning.
Het weekend nam de pijn, onverdraagbaar, toe. Op zondag zijn we naar de spoeddienst gegaan, zo ging het niet langer. Overgeven deed ik ook nog steeds. Inmiddels was ik 8 kilo kwijt in 2 weken tijd.
De dokter drukte precies op de juiste pijnlijke plekken en gaf aan dat dit niet mijn lever was, maar mijn maag/twaalfvingerige darm. Die is van de leg. Ik kreeg pillen en eindelijk trok de scherpe pijn langzaam weg.

De dag erna kon ik mijn eten binnenhouden. Wat heerlijk. Mijn smaak was nog weg, maar ik voelde me iets beter met wat eten in mijn maag.

22 juni half 9, de uitslag.
"We hebben het besproken en we zijn het er allemaal over eens, we moeten verder kijken wat het is.
Het is een tumor en we moeten kijken of het goed of kwaadaardig is"
Een tumor? In mijn ogen is dat al niet goed, maar goed, dat hoeft dus nog niets te zeggen. Je hebt ook vele goedaardige tumoren in de lever. Evengoed schrik je toch.
Een leverbiopsie is de volgende stap, er worden cellen weggehaald en deze worden door een patholoog onderzocht. Hij weet wel te vertellen dat er in de tumor een activiteit te zien is die de artsen zorgen baart. Nou daar worden we rustig van.

Leverbiopsie poging 1
Om 9 uur is het zover. Ik heb me voorbereid via internet. Niet heel handig, want daar staan de meest vreselijke verhalen. Via de website van het AMC vind ik een folder. Je krijgt een plaatselijke verdoving en met een naald worden er cellen opgezogen. Je moet daarna 2 uur op je zij liggen en daarna nog 4 uur op een bed. Poeh dat is een gezellig vooruitzicht. Wanneer ik echter die ochtend voor de zekerheid vraag hoelang het gaat duren, blijkt dat het onderzoek maar een half uur duurt en ik daarna ook maar een half uur in de wachtkamer hoef te wachten.
Ik ben ontzettend zenuwachtig, maar het valt me allemaal heel erg mee. Het is geen prettig onderzoek, maar het is te doen.
Na het onderzoek voel ik wel pijn in mijn arm en schouder en een dag later voelt mijn zij pijnlijk, maar dat hadden ze me van tevoren al laten weten.
Woensdag 6 juli de uitslag.

Uitslag biopsie
De week van 1 t/8 juli ben ik op vakantie naar Belgie. Even eruit met mijn familie.
Ik sluit mezelf op in mijn kamer met een boek en mijn telefoon. Eten krijg ik niet door mijn keel. Krijg ik straks een telefoontje dat ik ernstig ziek ben of maak ik me al weken druk om niets.
Om 19:55 word ik gebeld. “we weten nog niet wat het is”
WAT?!?!?! “we zien afwijkende cellen, maar kunnen nog niet bepalen of het goed of kwaadaardig is”
Hij wil opnieuw een leverbiopsie doen en dit keer met een dikkere naald om meer weefsel weg te halen.
De arts laat me weten dat hij met spoed een aanvraag zal doen.

Maandag 11 juli heb ik nog niets vernomen, dus ik bel naar het afsprakenbureau om te vragen of zij al weten wanneer de biopsie gepland staan. Ze vertellen me dat ze het die dag zullen plannen en ik dezelfde week nog een brief ontvang.
Vrijdag 16 juli om 16:00 uur staat het afsprakenbureau op mijn voicemail. Aanstaande maandag om 10 uur heb ik de leverbiopsie. Als ik niet kan moet ik afbellen, tja…ik hoor mijn voicemailbericht om kwart voor 5 en het bureau sluit om half 5. Maar afbellen waren we toch niet van plan, want ik ben allang blij dat ik aan de beurt ben.
Wel vreemd dat ze op maandag beweren dat ik een brief krijg en op vrijdagmiddag op t laatste moment nog gebeld wordt. Makes you wonder…
  
We zijn inmiddels 4,5 maand verder...

1 opmerking:

  1. Lieverd, Goed van je dat je een blog schrijft.
    Je vertelt alles wel maar al die termen ben je zo weer vergeten. Dit maakt het een stuk makkelijker ook om te begrijpen wat je door maakt. Je weet he als je ook maar iets nodig hebt als we moeten oppassen we zijn er voor jou JP en Joarah. Positief zijn is het halve werk.. gelukkig geschik je over een goed gevoel voor humor dus daar maak ik me geen zorgen over! love ya M, A/G en JB

    BeantwoordenVerwijderen