zaterdag 17 september 2011

Geduld wordt (hopelijk) beloond...

Nadat ik me ontzettend kwaad had gemaakt om mijn voicemail heb ik even alles van me afgezet en mijn gevoelens omgezet in een brief, gericht aan mijn arts. Ik kan blijven bellen, maar hij is nooit om mijn tijd beschikbaar. Logisch ook.
Vrijdagmiddag belde hij mij op. Hij was blij dat ik mijn vragen zo duidelijk had opgeschreven, en samen hebben we mijn verhaal doorlopen. Hij kon me op alle vragen een duidelijke uitleg geven en heeft me toch weten gerust te stellen. Voor even dan, want het dringt nog steeds niet helemaal door. Het ziet er gewoon naar uit dat ik hier voorlopig mee zal moeten leven.

Waar het op neer komt is het volgende
Het is een neuro endocriene tumor, dat staat vast. Alleen het type wordt nog over getwijfeld. Men dacht in eerste instantie een gastrinoom, gezien alle klachten en uitslagen etc. Maar een gastrinoom zou ernstige zweren in de maag geven en die heb ik niet.
Er is nog steeds geen uitslag binnen van de gastrine. Dat is het hormoon dat een gastrinoom aanmaakt. Afhankelijk van deze uitslag kunnen ze zien of het echt een gastrinoom is of een ander type NET (hee, brood heb je ook in allerlei soorten...)
En het feit dat de primaire tumor zich schuil houdt, helpt ook niet echt mee.

Aangezien mijn arts 2 weken geleden nog zei "ze moeten eruit" had ik hem gevraagd waarom hij hier ineens anders over dacht. In mijn optiek was er niets veranderd.
Als de tumoren aan de zijkant van mijn lever hadden gezeten, dan had hij gezegd snij weg, maarrrrrrr...ze zitten niet aan de zijkant, ze zitten in het midden (ook fijn) Dus maakt dit de leveroperatie ineens een stuk gecompliceerder. Er zitten meer risico´s aan vast, waarover eerst goed bekeken moet worden of die het wel waard zijn. Alle artsen in het overleg waren het er over eens; nu nog geen operatie, niets overhaasten.

Wat ze nu eerst willen doen is in oktober opnieuw een CT scan maken. Op basis daarvan kunnen ze zien of en hoeveel de tumor gegroeid is. Dan heb ik een week later een gesprek met mijn arts en vervolgens een gesprek met een leverarts en een chirurg die gespecialiseerd is in NET. Zij zullen dan alle risico´s en mogelijke behandelingen en/of operatie met mij bespreken omtrent de levertumoren. Dan wordt in overleg met mij besloten wat te doen.

Huiduitzaaiingen
Verder had ik hem gevraagd naar huiduitzaaiingen (soms kun je ook echt teveel lezen!) Maar goed, ik heb al enige tijd vreemde bultjes/vlekjes op mijn huid. Er zijn een aantal personen die al hebben gezegd, ga daar eens mee naar de dokter, maar ik dacht er te makkelijk over en door alle gezelligheid de afgelopen maanden ben ik er niet aan toegekomen.
Nu moet er toch maar even naar gekeken worden, niet dat ik er vanuit ga dat. Maar een bevestiging dat het niets is, zou fijn zijn. Dus volgende week langs de huisarts. Zij kan bepalen of er een biopt nodig is, dan alsnog naar het AMC. 


Erfelijkheid
Soms is een gastrinoom onderdeel van een erfelijke stoornis, Meervoudige Endocriene Neoplasie (MEN) genaamd, waarbij tumoren uit de cellen van verscheidene endocriene klieren ontstaan. Dus ik heb gevraagd of hier al naar gekeken is. Mocht definitief blijken dat het een gastrinoom is, dan zal hier naar gekeken worden. Mijn arts kent iemand die al 30 jaar expert is op het gebied van MEN. Maar, ook dat is weer zeldzaam. Maar ja, zeldzaam kan ook uitgelegd worden als: er moet er toch minimaal 1 de sjaak zijn.

NET en zwangerschap
Ik was 7,5 maand geleden nog zwanger. 9 maanden lang heb ik mijn baby in mijn buik gedragen. De tumoren zaten er toen waarschijnijk al, groeiden. Ik ben er van overtuigd dat de kwalen heftiger zijn geworden naarmate de zwangerschap vorderde. Alles kwam meer in de verdrukking, zo ook mijn lever.
Maar goed, er leefde een klein meisje in mij. Is het dan echt niet mogelijk dat zij iets van afwijkende cellen heeft ontvangen. Dat is toch wat door je hoofd spookt. Of andersom, kan zij niet iets bij zich dragen dat naar mij toe is gegaan. Ja ik bedoel die primaire tumor moet ergens gebleven zijn, dacht ik met mijn medisch brein.
Dat is gelukkig NIET mogelijk. Wat heerlijk om dat te horen!!

Met de pijn moet ik voorlopig leven. Nu is het ook niet zo dat ik krom lig, zoals ik eerder wel deed. Maar goed, pijnloos was fijner geweest. Ik heb het idee dat het continue zeurt en in een soort van aanvallen erger wordt. En hoe meer ik ga nadenken over vroeguh (wat voor mij best lastig is aangezien ik vaak niet eens meer weet wat ik vorige week deed) hoe meer naar voren komt dat ik periodes heb gehad waarin ik me zwaar beroerd voelde. Maar ja, kwam dat hierdoor of was dat toen iets anders. Dat zal altijd een vraag blijven.

Het blijft vreemd, het blijft moeilijk en het blijft ook moeilijk uit te leggen. Wat het is, hoe ik me voel en waarom ze doen, wat ze doen.....ik kan alleen zeggen dat ik er vanuit ga dat ze doen wat ze kunnen. En ik kan alleen maar hopen dat het uiteindelijk allemaal goed te behandelen is.
Positief denken, positief blijven...

2 opmerkingen:

  1. Pfff Jo, wat een verhaal. Ik vind je zo sterk! Echt superveel respect voor iemand die zo positief kan blijven, terwijl ze toch ook ernstig ziek is.

    Ik kan me haast niet voorstellen hoe verwarrend het allemaal moet zijn om de ene keer dit en de andere keer weer iets totaal anders te horen. Nou snap ik dat die operatie gecompliceerder is omdat de tumoren in het midden zitten, maar je zou toch denken: alle kanker zo snel mogelijk mijn lichaam uit?? Dan heeft het ook geen kans te groeien.... Maar goed, dat zal wel aan mij liggen dan.

    Vooralsnog moet je ermee dealen. Ik hoop echt dat het allemaal positief uitpakt en de behandeling gewoon voor 'GENEZING' ingezet kan worden. Hebben ze daar eigenlijk al iets over gezegd? Of is het allemaal zo bijzonder en zeldzaam dat ze het ook niet weten? Voorlopig lekker genieten van je man en jullie kleine meid. Want wat is het een mopje!

    Ik facebook je wel weer :)

    XX Maaike (Hänschen), je weet wel, je oude buurmeisje...

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi José,

    Goed en knap dat je er zo positief onder blijft.

    Jammer dat je nog zo weinig duidelijkheid hebt.

    Het lijkt me wel een opluchting om te horen dat je kleine meid in ieder geval niets heeft!

    We moeten er inderdaad maar vanuit gaan dat ze doen wat ze kunnen.

    Heel veel sterkte, we kunnen niet wachten tot je terug bent (met je nutella kookboek?).

    Groetjes,
    Demétri

    BeantwoordenVerwijderen